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在几周前的年会上,以及我们收到的反馈表格中,很多人都注意到,随着所有我们沉浸在(在任何主题中)沉浸的所有缩略词,它是多么的难以遵循扔掉。 对于新进入一个群体的人来说尤其如此,他们不熟悉新术语的含义。 似乎很清楚,许多人仍然在想,哪个计划最适合他们与基金会和“事业”的合作水平。

要为P / P患者建立更好的体验,需要做许多“工作”:有人需要告诉医生有关症状和治疗方法; 有人需要向实习生和牙医展示他们的伤口; 有人必须撰写通讯文章; 有人必须用不同的药物提供他们的专业知识并分享他们的智慧; 有人必须接受那些为了让自己变得更好而遭受苦难的人的帮助。 你能做什么,这符合你的需求,并维护你的道路上的其他人的服务和同情心的价值?

了解您的首字母缩略词!

PPR:“注册表”在这里,P / P患者提交有关其疾病活动和药物的数据。 表格在线,您可以随时在家中填写表格。 大约需要一分钟15分钟。 所以在你必须输入的内容方面非常容易。捕捉(当然,对于一个以“超级简单”开头的句子来说是一个问题)是我们需要至少1,000人来做到这一点,以便拥有足够的数据影响任何研究或资金争论。 寻找1,000 PEMPHIGUS / PEMPHIGOID患者并不那么容易 - 正如你所知! 我们有一个“工作”,只有你能做到。 我们需要你把你的数据放进去。你们每个人。 大家。

如果这与您产生共鸣,并且您有能力做更多事情,那么请向所有其他P / P患者说出......请问您的医生是否会将注册表的链接转发给他们所对待的其他人; 向教学医院的皮肤科主席发送请求; 询问/提醒您的Facebook®好友,并鼓励您的论坛和讨论组好友。 如果你有其他想法也可以分享,可以进一步扩大影响力。

HMP:“健康管理计划”HMP是当天对当前状态进行的一系列时间调查,并结合当时讨论这些经验的机会,与同龄健康教练(见下一专栏)谁在那里进行讨论为您提供建议(甚至是唠叨/激励您),提倡您拥有目前可获得的最佳信息,从而获得最佳护理。 他们可以权衡不同选项的优缺点,提出每日舒缓策略,并预警您需要了解的事情。 他们也会一直支持帮助你最大限度地利用医生的时间 - 或者提出更好的建议。 这个项目是对病人的承诺,教练的奉献和国际计生联的使命的巨大投入。 如果你需要更好的护理,HMP团队会在这里做到这一点。

PHC:“同伴健康教练”同伴健康教练是指另一位经历广泛培训过程 - 疾病过程,药物和副作用,隐私安全以及人际动机和支持的P / P患者。 这证明了可以致力于为其他患者服务的最高承诺水平,并且是通过其他患者支持机会的顶点,例如:

同伴支持教练:您有兴趣了解更多有关这种疾病,药物的信息,并且愿意在医疗隐私方面进行一些在线培训,并记录有关呼叫的数据以帮助患者获得正确的资源。

支持联系人:(本地或特定疾病)想让自己可以与在地理区域寻求支持的人交谈? 您可能会允许IPPF将您的姓名,电子邮件或电话号码发给其他想要与某人交谈的人。 它不会发生很多事情,但是您会依赖于回复这位有需要的病人。

在健康管理计划中,请放心,知识,经验和专家医生的资源可以帮助您更好地处理您的健康。 当您在注册表中输入数据时,通过为研究人员和一线医生提供信息以追求更好的治疗方法,您可以帮助其他人在未来处理他们的健康问题。 任何介于两者之间的东西都会使我们网络的支持更广泛 - 我们感谢您尽自己所能。