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罕见疾病日是我们罕见病患者团结的日子。 我不能为你说话,但当我发现我有寻常型天疱疮时,我感到非常孤独,孤立。 然后我在IPPF找到了社区。 知道那里有其他人经历了我所经历的事情,这是非常令人欣慰的。 现在想象一下和数百名有各种罕见疾病的人在一起。

多丽丝和卡西迪参议员

当有机会成为辩护人的时候,马克建议我参加华盛顿特区的稀有疾病周。 我的第一反应是恐惧。 走路,身体酸痛,站立只是我的一些担心。 激情是下一个情感。 会有我可以涉及到的故事和新人见面,尤其是马克·耶尔。 然后,我觉得我会代表路易斯安那州,并会见参议员和代表。