分类存档: 发行75 - 冬季2012

天疱疮或类天疱疮的诊断通常意味着某种全身用药。 许多医生在开始的几周内开始用泼尼松治疗患者,然后再添加一种药物以减少泼尼松的剂量。 几年前我被诊断为30时,泼尼松是唯一被使用的药物。 伊姆兰刚刚开始出现在现场。 我的医生不知道是否是一种选择,所以我们尝试甲氨蝶呤。 这造成了太多的问题。
在37被诊断为PV并不是我处理得很好。 这需要时间。
很多。
我住在加利福尼亚的伯克利,替代医学开始在这个地区变得非常受欢迎。 我在治疗泼尼松方面有困难,所以我开始用中药,生物反馈,亚麻籽油和大豆来加强我的康复。 我尝试了很难闻的茶味(我的室友对此不太高兴)。 我每天喝一汤匙亚麻籽油,煮熟的生大豆,我把它做成豆馅饼,每天吃两次。 我不知道科学上是否有任何我曾经做过的事情,但是他们帮助我用泼尼松更好地生活。 一路上,我学到了一些非常有用的放松技巧,至今我仍然使用。
经过多年的生活和学习,我知道对天疱疮或类天疱疮的人来说,避免可能增强免疫系统的东西,例如替代药物,维生素或富含螺旋藻和紫锥花的食物是很重要的。 这些刺激你的免疫系统,可以抵消免疫抑制药物被用来控制疾病活动的效果。 通常一个人使用替代药物和饮食来试图稳定免疫系统。 我个人的建议是,如果你决定尝试中药,确保没有任何成分会以某种方式伤害你。 专家应该知道正确的组合使用,但总是与你的医生讨论这个之前做任何改变你的饮食。
Sarah Brenner博士(以色列)几年前对某些食物进行了小规模研究,以及它们如何影响天疱疮和类天疱疮患者。 尽管他们不是双盲研究,而且规模也很小,但她能够理论化Alum组的食品,可能会对天疱疮患者造成问题。 这些食物包括洋葱和大蒜。 地中海国家倾向于吃大量的洋葱和大蒜,因此确定它们是否会对您造成问题可能是有挑战性的。
我非常喜欢洋葱和大蒜,所以我决定我会测试自己。 在那个时候,我清除了病变,但仍然在药物治疗上。 三天,我每天都吃两个小丁香大蒜“大米饼比萨饼”。 三天后,我发现我有一些新的病变。 我停止吃大蒜,两天后病变消失。 我等了几个星期(足够的时间让大蒜离开我的系统),我又试了一次。 同样的事情发生了,以及第三次。
我得出了个人的结论,认为大量食用大蒜对我来说不是一个好主意。 我发现大量的洋葱发生了同样的事情,信不信由你,面包。 我发现自己测试食物减少了我的整体疾病活动,并允许我确定什么食物和近似的数量会导致病变。
我尝试的最有帮助的事情之一是生物反馈和先验冥想。 在我被诊断为PV之前,我去了旧金山的超验沉思中心,学习了一些放松的方法。 生物反馈显示我能够显着减少我的压力商数。 由于早期的成功,我最近获得了催眠治疗认证。 现在,我使用催眠疗法来帮助别人减轻压力。
毫无疑问,减压是治愈疾病的重要组成部分 - 不仅仅是天疱疮和类天疱疮,还有任何疾病。 Terry Wolinsky McDonald博士(IPPF董事会和定期季刊专栏作家)撰写了许多关于应对压力的文章。 我非常同意她的观点,那就是压力本身不是我们处理压力的方式。 减压有许多不同的方法,所以找到适合你生活的方法是有效治疗和应对的关键。
有时对疾病的主动性可能是困难的。 一旦药物开始工作,许多人首先想要假装什么是错的。 有些人只是吃药,吃他们想吃的东西,避免体力活动。 我有罪! 我们只是假装我们很好,希望积极的态度就足够了。 有一个积极的态度是非常重要的,但假装我们不必照顾自己可以伤害。 这些疾病的药物可能会对我们的身体造成伤害,积极主动的态度可以帮助更快地促进愈合。
我现在已经缓解了15年左右,10无毒。 我看我的饮食习惯,并注意到某些食物造成的变化。 服用泼尼松治疗10已经对我的脊椎和关节产生了负面影响,但我想方设法锻炼:温和的瑜伽,散步,热水池健美操和伸展 - 最后但并非最不重要的放松。
我相信一个全面的治疗方法不仅能帮助我们治愈疾病,还能帮助我们保持积极的态度。
这是用我们所爱的人表达感谢和庆祝假期的季节。 事情变得如此忙乱,我们忘记感谢身边的人成为我们生活的一部分。 就我个人而言,多年来我感谢我的父母和他们的建议。 “鸟”和“流行”,就像他们亲切地提到的那样,在强硬的爱情或支持的语言中从来都不缺乏。 我感谢我亲爱的妻子克里斯蒂娜,她的支持和鼓励使我成为一个更好的人。 我很感激我的孩子威尔,哈利,艾伦娜和诺亚,希望他们每个人都支持他们心中珍爱的东西。 我感谢Janet Segall带领我加入IPPF和董事会,让我有机会与世界各地的优秀教练,顾问和患者合作。 主题:我感谢其他人的支持,并尽我所能向前发展。 IPPF不仅仅是为病人提供支持 - 它支持护理人员,家人,朋友和医生。 感谢Marc Yale和我们的同行健康教练,他们今年共同关闭了超过500的案件,回答了来自世界各地的人们的来电,电子邮件和信息。 我们的许多“退伍军人”病人仍然记得,他们在打电话给国际残疾人联盟之前有些害怕,他们在得到支持和信息后感到如释重负。 他们现在付出代价,帮助我们社区的其他人。 最近,一名新诊断的病人的女儿打电话给办公室。 当我告诉她时,你可以听到她的声音中的安慰:“你妈妈会没事的。 现在让我们专注于帮助您了解疾病和治疗方法。“之后,她给我发了一封电子邮件,感谢我的信息,但更多的是花时间与她交谈。 我回答说:“不,谢谢您的来电。”是的,感谢您的来电,电子邮件和互动,让我们彼此支持。 你应该感到很高兴,因为他们最需要IPPF的时候帮助他人。 从我的家人到你的家人,度过一个安全欢乐的假期和新年快乐! 顶部Will Zrnchik首席执行官will@pemphigus.org PS:帮助我们继续我们今天捐赠的重要工作。 通过www.pemphigus.org/give2012在线提供或使用第13页的表格。 国际天疱疮和天疱疮基金会2邮寄:美国加利福尼亚州萨克拉曼多100号高速公路95833,美利坚合众国。 “季刊”每年在春,夏,秋,冬季出版四期,免费向捐助者表示感谢。 我们期刊上提供的资料并非作为医疗建议。 要求读者在改变健康方案之前咨询医生。 未经国防部书面许可,不得复制,复制本季刊的内容。 所有关于本出版物资料的查询请致电:IPPF,Attn:权利和许可,1331 Garden Hwy #100,美国加州萨克拉门托95833。 我们能够复制文章并提供问题的电子版本。 此服务的费用根据首选媒体的数量和类型而有所不同。 如果您有兴趣提交故事以供考虑,请在提交故事之前联系IPPF。 我们的工作人员将协助您为涉及您的主题的问题准备您的文章,以便将来发表。 董事会David A. Sirois,DMD,PhD Rebecca Oling,MLS Lee A. Heins William Gerstner Dan商誉Badri Rengarajan医学博士Sonia Tramel Mindy Unger Terry Wolinsky McDonald博士J. Gregory Wright医学顾问委员会Victoria Werth医学博士Sergei Grando医学博士DSci Russell P. Hall III医学博士Takashi Hashimoto医学博士Michael Hertl医学博士Pascal Joly医学博士Marcel Jonkman医学博士Neil Korman医学博士M. Peter Marinkovich,MD Dedee F. Murrell医学博士Animesh A. Sinha博士,David Sirois博士,DMD博士Robert A. Swerlick,MD行政人员和支持William Zrnchik,MBA,MNM Kevin Cruz PEER健康教练Marc Yale,Sharon Hickey Jack