分类存档: 发行66 - 秋季2011

美国芝加哥:IPPF参加了药物信息协会的第一个患者团契计划,旨在加强DIA患者宣传团队的参与,以发展,加强和支持患者群体与医疗决策者,医疗专业人员,行业代表和学术界。
IPPF是从15申请者中选出的50患者组织之一,可以获得所有出席费用的资助。 我和其他患者团体的首席执行官一起出席了重症肌无力基金会(Myasthenia Gravis Foundation)和胰腺癌行动网络(Pancreatic Cancer Action Network)。
每个人的目标都是尝试制定一些方法来弥合患者对临床试验的希望和恐惧之间的差距(临床试验用于探索药物或治疗是否安全有效,例如,他们可能会有人保留食物日记,并寻找乳制品过敏的迹象,更极端的情况下,他们可能会跟随一个天疱疮患者服用甲氨蝶呤,看看在那里的影响)。我们还与大学和行业的研究人员一起工作,讨论如何改善正在参加的患者。
我们讨论了让病人参与的不合理的激励措施,比如恐怖的媒体报道,流程的不确定性,复杂形式的律师和法律问题,家庭成员的恐惧,可能无法获得“真正的”药物的恐惧,太多的时间或费用。
然而,在我转过身的每一个地方,我都听到病人们谈论他们参加试验所获得的收益。 在最戏剧性的案例中,我听到一些人得到了比他们能够得到更好的医疗照顾的故事,还有一些人使用了他们本来不会被允许的治疗方法。
在一个更平凡但更强大的水平上,与会者谈论了他们感觉到他们在提高科学水平方面有多好,并为那些追随他们的人带来希望。
真正意义上的他们代表更广泛的社区所做的努力。
在这里我们称之为“一个人的力量”
我是谁? 我是国际计划生育联合会的同伴健康教练杰克谢尔曼。 我有音乐教育学位,曾经在职业上演奏贝司。 我已经包装了鱼,是一个屡获殊荣的摄影师,并在西雅图地区的几家公司担任IT技术员。 目前,除了做同伴健康教练外,我还有自己的贺卡生意,并且喜欢帮助别人也这样做。 我认为与我的激情的共同点是两件事情:创造力和帮助他人。 这是非常不同的领域的共同点。
我有一个非常棒的19岁的儿子卡梅隆和一个充满爱的伴侣朱莉娅。 我在西雅图地区出生长大。 目前我住在Issaquah西雅图东部的25分钟。 我爱伊萨夸; 这是接近城市,但也关闭了山。 Issaquah至少在一个国家是知名的:它是Costco的公司总部。 我现在得到你的关注。
我在2002被诊断为寻常型天疱疮(pemphigus vulgaris)。 我想成为一个PHC,因为我想帮助别人编织他们的方式通过这种疾病。
实际上,在我刚刚接受治疗的时候,我实际上很害怕联络国际行动计划。 一旦事情得到控制,我准备好回报。 我被充电,发现有一个小小的,但强大的组织,致力于支持我和其他人的这种罕见的疾病,我不得不介入! 我的PHC Marc Yale帮助我成为了PHC ...他是一个很棒的家伙,就像整个团队一样! 我在这里帮忙,很想回答你的P / P问题。 您可以通过电子邮件jack@pemphigus.org与我联系。
国际计划生育联合会希望向卡罗琳表示最深切的祝贺和被誉为PEM Friends的赞助人的荣誉。 卡罗琳多年来的工作对世界各地的其他人都有帮助和启发。
Carolyn在今年的底特律年会上获得了2011 IPPF患者支持奖(她无法参加)。 恭喜Carolyn和PEM的朋友们! 我们祝愿你有更多成功的岁月!
我的名字是辛格,我是一名22岁的女孩,几年前被诊断为PV 5。 我来自丹麦,没有太多关于天疱疮的信息。 由于缺乏信息和治疗方面的成功,我转向互联网寻求帮助。 我很快就明白,网上的信息大多是英文的,在Google上弹出的网站之一就是IPPF网站。
很长一段时间,我只是利用网站的信息,没有使用论坛系统,也没有与其他人共享信息的机会。
经过长时间的停机治疗,我决定自己做一些事情 - 我不想坐下来等待事情再发生。 我在论坛上张贴了2或3短信,在一周之内,我就接触到了IPPF同侪健康教练Sharon Hickey--自从她把我带到了自己的领导之下。
2011 IPPF年会
从丹麦到底特律还有很长的路要走,这肯定让我和我的家人三思而后行!
我的母亲和我离开丹麦,不知道这次旅行会有什么期望,也不知道该从年会中走出来。
星期五晚上是我们第一次见到IPPF,组织中的人和其他病人。 我们受到如此温暖和友善的欢迎,使我们稍微刮了一下。 欢迎招待会持续了3小时,还有一个3小时! 那段时间我就和那些有PV的人交谈,这对我来说意义重大。 5第一次被诊断为PV,我觉得有人真的理解了我。 我不必解释我的口腔是如何疼痛,我不必解释所有被诊断患有这种罕见疾病的情绪 - 我立即感觉到与这些人有联系。
星期五晚上对我来说是非常的压倒性的。 我把自己的故事讲给那些真的很在乎的人,并且知道我在说什么。 当晚上结束的时候,我和其他病人和医生联系了。
我在年会上遇到的一位医生是来自纽约的David Sirois博士。 我告诉他我的故事,我从来没有减轻五年 - 仍然是强的松,他在下一个星期来到纽约时非常友好地接受我的咨询。
咨询是非常给的,因为大卫Sirois博士真的关心,并愿意与我在丹麦的医生联系。 他还给了我一些小贴士,用于保持口腔和牙龈清洁的日常工作中。 最后他做了一个治疗方案,我现在正在跟踪 - 到目前为止,情况很好。
这次旅行后,我几乎感觉像一个新的人。 年会的整个经历是如此丰富,我知道,即使你有一种罕见的疾病,你也不必耽搁生命。 有可能变得更好,你只需要得到正确的信息,这是IPPF和年会可以给你的东西。 这是我的第一次会议,我只能推荐其他病人去 - 它会改变你的生活。
我要感谢在底特律参加会议的所有人,让我的旅程如此积极和给予。 特别感谢David Sirois博士花时间看我和我亲爱的Peer Health Coach的Sharon Hickey。
“我不能和你在一起”。

Signe Horn Thomsen

我们的交流主任Will Zrnchik创建了这个伟大的新标识,以确定KJT集团(一个专业,医疗,研究公司和IPPF关于目前由IPPF董事会和IPPF医疗咨询委员会承担的项目)之间的关系。国际计划生育联合会准确而科学地记录途径以准确诊断天疱疮或类天疱疮。 我们听到很多人听到他们可怕而痛苦的道路终于被诊断出来,包括有时候,诊断是错误的,或者在疾病爆发到临界水平的时候,人们被拖到其他医生(或者根本没有人)在有人终于想到P / P之前,或在忽视之前导致更加困难和破坏性的治疗过程之前。
但是,为了寻求资金来研究一个问题,捐助者和设保人员要求能够准确地记录“需要”,我们需要这个问题的证据,并且在我们处理这个问题的时候,我们正在寻找医生为什么正在犯这些错误,以便我们可以在事情出错的关键“机会点”瞄准我们的教育 - 例如,医生可能缺乏关于有效的视觉/临床观察或使用适当的诊断测试的信息,或者没有适当的资源转诊。
我们再次需要你! 在这些极为罕见的疾病中,为了获得准确,重要的数据,实际上每个人都需要参与帮助每个人。 这就是“一人之力”硬币的另一面,“一”这次不会这样做。 现在我们需要100的力量。 我们必须在我们的在线调查中记录100“诊断路径”。 诀窍!? 我们只能调查在18最后几个月被诊断出来的人,以证明这些延误是当前和现在的问题。
如果您在最近的18个月中被诊断过,我们需要您的帮助。 如果你有个人链接,请马上填写(如果你这样做,我们将停止重新邀请你)。 如果你没有得到一个链接,但符合标准,请发送电子邮件至will @ pemphigus.org,或916.922.1289 x 1003,他会给你一个。
我们一起可以获得更多的信息,并产生更大的影响。 让我们!
问候!
通常在年会之后,随着时间的流逝,我们在办公室里有一段安静的时间来清理我们的办公桌,打开箱子,跟进会议产生的所有新机会。 今年有很多新的机会,几乎没有时间“挖掘我们的脚趾在沙滩上”,虽然威尔设法休息结婚,我把我的“日子放了一岁”。
这是我们正在玩的东西:
现在是准备参加2012年会的时候了。 保存BOSTON May 18-20,2012的日期,并在www.pemphigus.org/annualmeeting上查看更多信息。 Terry Wolinsky-McDonald,Sonia Tramel,BOD的Greg Wright以及Will Zrnchik将与Razzaque Ahmed博士和Blinding Diseases诊所以及其他领域的领导者密切合作,举办有史以来规模最大,信息最丰富的会议之一。 如果您有能够为本次会议增加组织或筹款的技能,请通过molly@pemphigus.org与我联系。
你的董事会批准了一项延迟诊断研究的预算。 这是一个简短的在线调查,记录人们在出现症状的时候去的地方,以及医生在做什么和说什么 - 那些出错和有帮助的人。 这将使我们能够确定关键领域,教育和外联可以推动更好的诊断,并允许我们申请赠款资助这项教育。 如果您在最近的18月份内被诊断出来,请回答这个调查(见第3页) - 在美国,每年可能有300新的P / P患者,我们需要100以确保有效的调查结果安全。
我一直在努力发展制药行业的进展,参加几个药物开发会议,并与许多制药公司会面,根据我们的注册数据和通过血液和组织捐献的基础科学机会创造研究机会。 此外,我一直在与医疗咨询委员会成员和小型生物技术公司合作,对药物化合物的研究项目产生兴趣,这些研究项目对导致P / P的疾病机制是有效的。
我很快就会到一个孤儿药品工业会议,然后到华盛顿特区,向NIH(www.nih.gov)和NIAMS(www.niams.nih.gov)提倡在孤儿和自身免疫领域增加资金。 与此同时,如果我们可以协助任何事情,请联系Will或者Marc Yale和他的同伴健康教练团队。
快乐的秋天,
您是否曾经对天疱疮或类天疱疮,某种药物或治疗方案有任何疑问,而您却无法从您的医生那里得到直接的答案? 想知道更多比你已经做了关于你的疾病,以及如何与它生活? 那么,IPPF有办法帮助:免费的市政厅电话会议系列。
国际计划联盟现在已经进行了三次这样的电话会议,反馈意见已经非常大! 这次会议是免费的,有来自IPPF的领先的P / P医师,并由IPPF高级同伴健康教练Marc Yale主持的问答形式完成。
呼叫持续一小时,呼叫者能够在允许下一个呼叫者有机会之前向医生询问主要问题和后续问题。 呼叫者可以按时间进入队列,但应该记住,目标是允许许多人提问。 听其他问题往往会回答一些你自己的问题。
另外,在会议期间和之后,问题可以发送到townhall@pemphigus.org。 如果您错过了市政厅或想重新听到会议,音频文件可以MP3和.zip格式在
通话结束后,48小时www.pemphigus.org/townhall。
如果您有关于大会堂电话会议的问题,想要推荐一位演讲人或想法,请发送电子邮件至townhall@pemphigus.org或致电(916)922-1298 x1003。