分类存档: 发行65 - Summer 2011

在接下来的几个月里,我越来越糟了。 我吃完饭后继续出现口水泡,持续的慢性疲劳和肿胀的腺体。 7月份1995出现了白色鹅口疮样的增长,9月份出现了第一次皮肤水疱。 我咨询过许多医生,并接受了许多诊断和治疗,以了解发生在我身上的事情。 没有任何治疗提供任何利益或救济。
1995十一月份,我住进了医院,看起来像二度烧伤了30%-40%的皮肤表面。 我口中的脸颊组织会在每顿饭后完全去角质。 我只能打开我的嘴大约1/4英寸,鼻子和窦腔内有水泡。 疼痛难忍,我几乎不能吃东西或呼吸。 我是一个走路的骨架,重约100 lbs,我背上的水泡“粘在”我的表面,他们触摸。 我太软弱无法走路,不得不使用轮椅。
穿孔活检的免疫荧光证实寻常性天疱疮的诊断。 泼尼松龙IV的初始剂量为每天180mg。 9天后,我走出医院,每天服用100mg泼尼松,口服诺维卡胺,二氟丙烷和抗生素。 那一天标志着我开始了解为什么这发生在我身上。
我做的第一件事是从我以前的雇主之一,一个社会服务机构的客户那里吸取教训。 我没有用“天疱疮受害者”或“天疱疮患者”这个词,而是把自己贴上“与天疱疮一起生活”的标签。
这种语言的小改变改变了范式。 现在我有权进行自己的研究。 我现在的妻子和我潜入医学图书馆,以便尽可能多地学习(医学图书馆不允许外行人员)。 在泼尼松诱发的不眠之夜,我一直在阅读和尽可能多地学习天疱疮(并强制重组我们的厨房)。
我做的第二件事是设定一个目标。 我决定成为“2003免费的天疱疮”.2003的意义在于,未来七年(一种新的医学信念,即我们身体的细胞每7年再生一次),而“自由”数字“3”。
我做的第三件事就是坚信我没有预先注定天疱疮,我的免疫系统不是我的敌人。 相反,我选择相信我的免疫系统在我身边,但却被误导或被愚弄攻击自己的组织。 我不把它看作是需要被压制的敌人,而是把它视为困扰。 它需要指导和支持。
我开始了许多医学模式的实验。 我并没有列出所有我尝试过的方法和实验,其中大部分都是死路一条,我将把重点放在2011中引导我到今天的地方。
对我来说,第一个线索,特定的食物可能是理解的关键,在我从医院出来后的几个星期,在一家TexMex餐厅。 那时在我开始吃饭的5分钟内,就会在我口中形成水泡,持续约2-3小时。 那天晚上,水泡像往常一样形成,然后在大约十分钟的时间里消失了。 我能够重复这个现象,但是却无法弄清楚为什么会发生这种现象,或者孤立了那些负责任的食物。 我随后放弃了这个可能的线索。
向1997前进了几年,现在我住在俄勒冈州尤金市。 尤金是休斯敦更素食友好,也有更多的风格的药物可用。 每隔一天,我的天疱疮在20-30 mg泼尼松剂量下相当稳定。
在我访问的许多医生中,有一位是专门从事慢性病的医学博士。 他在暗场(黑光)显微镜下检查了我的血。 除此之外,考试还揭示了我的血细胞凝集或粘在一起,远远超过一般人的血细胞。 这种医生的这种治疗方法,大剂量的维生素,没有提供给我的好处。
几个月后,我和我的妻子参加了一个研讨会,该研讨会应该是关于我当时正在遵循的饮食方式,生食素食主义。 相反,演讲者提到了基于血型的饮食。 在我妻子的坚持下,我不情愿地购买了另一本书,然后开始阅读另一本我肯定会无处可去的书。 本书的副标题是关于体重控制,我已经称过95-100磅(我是5'7“)。
这本书被Peter D'Adamo,ND所称为“适合你的类型”。我仍然可以生动地记得阅读和重新阅读书中描述食物如何引起凝集的段落。 令我着迷的部分是不同的食物根据血型在人体内引起凝集的想法。 简而言之,相信对我有害并且引起凝集的食物对于血型不同的其他人是非常健康的。
现在,我所有关于饮食,健康和疾病的观念都将被剥夺。
根据D'Adamo博士的理论,六月份1997决定尝试进食。 一个月后,我注意到我感觉好多了。 肌肉紧张度稍好一点; 我的消化能力正在改善,过去几年我所生活的慢性疲劳偶尔会升高。 改善的道路还在继续,几个月后,我不情愿地把肉介绍给我的饮食。 据D'Amado说,作为一名素食者,我正在吃一种非常健康的饮食,对我来说不健康。 我的血型是O型,定型地说,这种血型的人不会素食。
在接下来的一年半里,我不断完善,开始逐渐减掉泼尼松。 1998在10月份服用了我的最后一剂泼尼松丸。 虽然我的常规医生在二月份2003(我意识到我的目标)宣布天疱疮“解决”,但我的血液中仍然有抗体。 如果我经常在短时间内流血,那么偶尔会出现水泡。 它提醒我要回到正轨,吃我健康的食物。 水泡通常在一两天内消失。 在12年我没有任何皮肤损伤。
我现在过着充实而充满活力的生活。 总的来说,我比之前在第一次水泡出现之前更健康。 我正在养育我现在四岁的儿子,他喜欢运动,并且非常活跃。 我也是身体和智力上的积极。 我确实有疼痛和僵硬,可能与50 +岁,老年泼尼松和几十年不健康的生活方式有关。 我的肩部有无血管坏死(坏死组织),好几个良性骨瘤和高脂血症,都可能是泼尼松的副作用。 他们需要持续的医疗监测,但目前没有治疗。 我不做的一件事是担心什么时候或是否会有另一种天疱疮病变出现在我的皮肤上。
如果我从来没有患过天疱疮,或者如果我有一种我认为会被现代医学“治愈”的更为流行的疾病,那么我将永远不会有一段自我发现的时期,这导致了我今天的地方。 虽然我希望能以温和,低生命的方式学习这些课程,但我真的很感谢天疱疮在我的生活中所扮演的角色。
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Steven Shapiro目前是俄勒冈大学研究服务和管理办公室的计算机服务经理。 他住在俄勒冈州尤金的妻子沙龙,儿子丹尼尔,一只狗,2猫,一些鸡,还有一个大花园里,他经常可以种植,修剪或者看着他的儿子追逐鸡。
由Clare Trott,PEM Friends
索利哈尔(Solihull)是位于西米德兰(Midmidlands)的一个城镇,拥有良好的交通连接和一个包含John Lewis百货公司的大型购物中心。 这再一次为PEM Friends二月午餐提供了一个很好的环境。 这家店的餐厅“吃饭的地方”为PEM Friends小组预留了一个角落。
参加培训的11人员带来了广泛的问题和经验。 有些去过很多这样的午餐,有些则是新朋友。 因此,更新旧的友谊,更好地锻造新的友谊是很好的。 通常真正的欢迎和朋友聊天和交换故事和经验的嗡嗡声。 当然,好的食物加入到了大气中。
Carolyn Blain成立了PEM Friends,通过友谊提供支持。 无法加入我们的特蕾西说,卡罗琳是“把我们所有人团结在一起的粘合剂”。同时也意味着知道隧道尽头的支持和光明,以及分享的纯粹感觉。 人们常说,那些一起吃饭,呆在一起。 我们的午餐肯定会丰富我们的社区,更好地装备我们去面对健康的挑战。
莱斯特皇家医院皮肤科顾问Karen Harman博士慷慨地给了我们大量的一对一的时间,在那里我们能够讨论我们的顾虑并寻求建议。 她温柔的倾听 - 但内容丰富的方式 - 这是一个非常宝贵的时间。 我们都感到特权和特殊。 卡罗琳随后向哈曼博士赠送了马莎百货礼券,但是哈曼博士给这个组织的是无价之宝。
那确实是一个美好的一天,我们当然得到了帮助,建议和指导,还有友谊,“共享了不寻常的纽带”。
由Clare Trott,PEM Friends
我代表所有在英国的PEM朋友和更远的地方写这篇文章。 事实上,我们的社区已经超越了我们的病人,成为备受尊敬的医生和其他人。 我想在这里向PEM Friends的创始人Carolyn Blain的精彩作品致敬。
PEM Friends的宗旨是通过友谊提供支持,而团队为我们所有人做的更多。 她的重要工作给予了我们每一个人的鼓励,支持和指导。 她的奉献精神不可低估。 她始终不讳言,热情地为领导专业人士服务,始终引起人们的注意,把天疱疮和天疱疮牢牢地列入卫生议程。 卡罗琳给了我们很多的时间来支持我们,无论是朋友午餐,她家的特别周末之一,电子邮件,电话等等。
卡罗琳,你必须为你所取得的成就感到自豪。 非常感谢你给予我们的爱和支持。 没有你,我们不可能渡过那些日子。
每年,计划生育联合会都会前往不同的地点,带领一些世界领先的P / P医师和研究人员与病人和护理人员一起度过疾病教育和奖学金的周末。
今年的活动是在密西根州底特律的摩托城赌场和酒店举行的20-22,2011上举行的。 如果没有我们的合作伙伴的支持,这样的事情是不可能的,国际计划生育联合会很荣幸今年的年会由AxelaCare,Crescent Healthcare,Centric Health Resources和BIOFUSION赞助。 产品样品也由Alwyn奶油提供。
在第一次介绍之前,计生委董事会成员,工作人员和同伴健康教练会面进行了更新,培训和团队建设。 星期五晚上的欢迎招待会,最终以三张门票的图纸来看Bill Cosby现场表演。 获奖者是Peggy Linaras,Alan Papert和Scott Oling。 祝贺你们每个人!
周六充满了专家介绍,分组会议和问答。 此次会议由Dave Sirois博士(IPPF董事会和医疗顾问委员会成员)和Molly Stuart(IPPF首席执行官)的欢迎而开始。 之后,Animesh Sinha博士开启了第一次全体会议,疾病的生物学和临床方面。 本次会议的重点是P / P科学,旨在帮助患者和护理人员在会议期间建立基础。
辛哈博士介绍了长期的年度会议主持人格兰特安哈尔特博士介绍疱疹性疾病。 他把疾病的动态分解成简单易懂的术语。
接下来,辛哈博士采取了科学的方法,并介绍了天疱疮的遗传学和免疫学。 辛哈博士专注于科学家和研究人员在细胞水平上如何看待天疱疮和类天疱疮的基本组成。 Sinha博士是他的妻子Kristina Seifert-Sinha博士和密歇根州立大学的一名医学生。 辛哈博士的团队为患者及其家属进行抽血,以帮助他的研究。
开幕会议结束时,Neil Korman博士和P / P的临床变化和课程。 Korman博士向与会者介绍了疾病的不同方面以及专家们关注这些疾病的需求,以减少诊断时间并提高护理质量。 他还提到,似乎很少医学生进入P / P领域(大疱和起泡疾病),而许多“老守卫”即将退休。 这一点有助于推动一个人如何能够说服一个学生专注于有朝一日能找到治疗方法的P / P。 是的,一个人的力量。
然后,小组分成小突破。 Sirois博士主持了关于P / P的口腔和牙科方面的非正式讨论。 本次会议涵盖了从早期症状到安全有效的牙线清洁技术。 David Fivenson博士主持了一场有关大泡性天疱疮的会议,该会议是年度会议上第一个真正的类天疱疮特异性会议。 Fivenson博士谈到了类天疱疮的变化,临床表现,治疗和个人护理。 Stephen Foster博士关于眼科疾病的会议介绍了P / P如何影响眼睛,并向与会者提供有用的信息,供他们自己使用并与他们的治疗医生分享。
颁奖午宴的主讲人是丽贝卡·斯特朗(Rebecca Strong)。 她的演讲题为“一个人的力量”,分享了她在2010年会上如何听取David Sirois博士的话:患者需要成为教育其他人关于P / P的教育 - 包括教育医生。 在2月份的2011上,丽贝卡就是这么做的。 丽贝卡与密西根大学牙医学院的212牙科学生分享了她的故事,解释了她的P / P历程,从漫长的诊断到对生活的影响。 丽贝卡感到自己的回报来了,当时,UofM学生们大笑起来,大声疾呼,然后问起P / P和她的经历。
她的介绍让观众大笑,哭泣,鼓励患者记住并寻求治疗。 丽贝卡离开舞台起立鼓掌。
丽贝卡现在已经成为P / P的冠军,并愿意帮助任何想要更多地了解与他人交谈的人。 通过电子邮件becky@pemphigus.org向她询问如何提供帮助。
总理莫莉·斯图亚特(Molly Stuart)在过去的一年里,在IPPF年度颁奖典礼上,花了一些时间认识那些为IPPF社区做出贡献的人。
IPPF STAR教育奖授予Rebecca Strong教育未来的牙医。 IPPF STAR外展奖授予同伴健康教练Susan Golzales-Thomas在家乡的几个当地活动中自愿为IPPF展位配备人员。 苏珊不仅传播天疱疮和类天疱疮,而且与一些病人接触,筹集资金支持基金会的项目。
IPPF STAR患者支持奖是PEMFriends创始人Carolyn Blain。 Carolyn是电子邮件讨论组的长期成员,她的第一手知识已帮助新诊断患者多年。 Carolyn最近在经过几年成功的耐心,照料者和提供者的教育和意识后,翻开了英国PEMFriends支持小组的统治地位(请参阅第6页上的相关文章)。 英国P / P民间现在可以联系克莱尔在mact2gm@gmail.com寻求支持。
IPPF年度最佳医生奖表彰在上一年改善世界各地天疱疮和类天疱疮患者生活的研究和治疗。
年度最佳医生是Sergei Grando博士。 格兰多博士是加州大学欧文分校皮肤病学和生物化学教授,以及计生医疗咨询委员会副主席。 格兰诺博士在汇集历史上最具影响力和前瞻性的天疱疮和天疱疮科学会议,2010 JC Bystryn天疱疮和天疱疮科学会议:从长椅到床边扮演了重要角色。 来自世界各地的2010科学家,研究人员和医生参与了有关新发现,治疗和可能性的讨论。
这次会议的结果最近发表在“调查性皮肤病学杂志”上。 这次会议将成为未来几次会议的基础。 这将重塑P / P研究和治疗的面貌。
创始人奖是为了表彰个人对国际计划生育和未来的非凡贡献。
创始人奖得主是Terry Wolinsky-McDonald博士。 自从她担任董事会成员的天疱疮和天疱疮学会以来,她一直活跃在P / P社区,自2005以来一直是IPPF董事会成员。 麦克唐纳博士是IPPF季刊的定期撰稿人,她的“心理演讲”专栏是该杂志最受欢迎的栏目之一。 她也是IPPF电子邮件讨论组的成员之一,并在我们的年会上频繁发言。 麦克唐纳博士的努力帮助了IPPF成为一个更强大,更加以病人为中心的组织,为未来的发展奠定了坚实的基础。
国际计划生育联合会希望祝贺我们所有的获奖人员获得独特的成就,并为改善世界各地患者的基金会和生活而共同努力。
午餐后,与会者分手了当天的第二组分组会议。 拉扎克•艾哈迈德博士(Dr. Razzaque Ahmed)在“一带一路”(The the Belt)杂志上发表的报告继续向那些在不太明显的地区有P / 来自Crescent Healthcare的Michelle Greer为听众提供了大量的IVIg信息和安全的家庭输液。 对于那些对未来的看法,安哈特博士谈到了新的生物制剂。 Ahmed博士和Michelle博士一直主张IVIg作为P / P的有效治疗手段。
回到第二次全会的主要会议室,治疗和疾病的治疗,Fivenson博士开始了治疗评估,涵盖了目前正在使用的各种类型的治疗和即将到来的治疗。 Victoria Werth博士随后介绍了常用药物的副作用。 她的谈话集中于P / P患者在服用大量药物时遇到的许多并发症,以及如何在发生时更好地管理副作用。
在最近的成功和战略方向,Sirois博士和Molly博士介绍了基金会过去一年所取得的进展,并讨论了IPPF的前进方向。 关于书记官处,健康管理和定义共识的信息给我们现有的计划提供了历史和现状。 讨论注册管理机构的未来,分析和使用数据,鼓励与会者以任何可能的方式支持研究。 他们的P / P的未来不仅在实验室,而且在每一个病人身上。
星期六的正式节目以一天的主持人的小组讨论结束。 之后,与会者被邀请参加由AxelaCare在底特律着名的Amnesia休息室赞助的混音器。 俱乐部全是IPPF,与会者可以欣赏到底特律天际线的景色(见图4-5顶部的图片),美味的开胃菜和鸡尾酒,以及美妙的交谈和友谊的机会。 即使Brian Cleary无法出席,他的同事(Jim Kelly,David Schaefer和Garth Groman)确信任何问题都得到解答,每个人都过得很愉快! 谢谢AxelaCare美好的夜晚!
休息了一晚后,参加者们加入了同行健康教练马克·耶鲁(Marc Yale),Yvette Nachmias-Beau,Susan Gonzales-Thomas,Sharon Hickey和Jack Sherman,从周日早上开始。 病人和看护者论坛为每个人提供了一个机会,不仅可以见到IPPF的PHC,还可以向病人提出问题并从病人的角度得到答案。 接下来,在“一个人的力量:崇尚作品”期间,Rebecca Strong和PHC Yvette Nachmias-Beau谈到了他们如何与大学合作,以及他们如何准备从病人的角度对医疗专业人员进行培训教育。
全体会议三,下一步,是关于未来。 PHC马克·耶鲁(Marc Yale)走上舞台,谈到了注册管理与健康管理计划更新。 他鼓励与会者不仅要参与,而且要传播这个词,让所有受影响的人都参与其中。 韦斯博士随后提供了临床试验更新,并从听众那里提出问题。 随后,Ani Sinha博士正式宣布了2011年会,宣布了国际计划生育联合会在波士顿召开的第15年度患者/医生会议18-20,2012。
国际计划生物安全计划要感谢所有出席的人,我们邀请的发言者,自愿参与的所有人(利兹)和我们的慷慨赞助商。
那么这是一个旋风的春天,反正在加利福尼亚似乎一直在继续!
现在我们已经有一分钟的时间来喘口气了(除了结束本期通讯)之外,我想给威尔·茨尔奇克留下一个巨大的呼声,并要求你们所有人在有机会的时候也这样做。 威尔是处理每一个细节的人,使大局是完美的。 在头版,你会发现在Amnesia Lounge - Will电视屏幕上的IPPF标志。 这封信的前面有一张照片 - 威尔。 还有,“通讯”的封面本身就是电视画面 - 威尔。 成千上万的细节让所有的东西都能完美地运行 - 至少在他给出一个话题之后!
我站在舞台上发奖,但威尔的工作每天都在帮助别人。 谢谢你的一个精彩的会议,威尔,我特别听到关于美妙的食物的荣誉! 感谢所有的会议赞助商,你们现在像老朋友一样,分享病人和基金会从眼泪到胜利的进步 - 你们帮助我们提供同伴教练,让医生去看病,改变风景,药品。
对于2011年度的其余部分,我们的主要优先事项是提高认识运动,探索患者在诊断路径上被误导的位置和方向,以及如何针对教育资料,对那些看到“在某些事情出错或者有人等待太久之前就诊断出来。
我们现在也正在收集和分析全世界目前关于P / P的科学研究(从2010科学会议上的演讲开始),并将使用这些数据,再加上我们的注册数据(现在通过500人)!请专家P / P医生制定“最佳实践”计划,指导非P / P专家的医生。
正如你将在这个问题上看到的那样,“一个人的力量”今年已经将P / P护理事业向前推进了一大步。 如果你有一个特殊的天赋,请考虑把它运用起来 - 我们中有那么几个受到如此激烈的影响。 如果可以,请给钱。 少于10从IPPF获得直接服务的人中,有百分之四十的人转而为接下来的人提供帮助。 让我们确信,新人不必像你可能有的那样挣扎。