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亚马逊微笑
如果你像我一样,你在网上购物很多。 很方便。 它是安全的。 有时价格不能被打败。 为了确保我从一家有信誉的公司得到很多,我通过AmazonSmile(smile.amazon.com,Amazon.com的一部分)。

我的AmazonSmile主页

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AmazonSmile(smile.amazon.com)是一种简单而自动的方式,您可以在每次购物时支持IPPF,而且不收取任何费用。 当你在商店购物 smile.amazon.com,您将找到与Amazon.com完全相同的低价格,丰富的选择和便利的购物体验,亚马逊将向IPPF捐赠一部分购买价格。 要在AmazonSmile购物,只需转到 smile.amazon.com 从您的计算机或移动设备上的网络浏览器。 您可能还想要添加书签 smile.amazon.com 让它更容易返回,并开始在AmazonSmile购物。

AmazonSmile上有数千万种产品可以获得捐赠。 您将在其产品详细信息页面上看到标有“符合AmazonSmile捐赠条件”的符合条件的产品。 重复订阅和保存购买和订阅续订当前不符合条件。

圆圈区域让你知道产品是一个AmazonSmile参与产品。

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这很容易使用,因为您在Amazon.com和AmazonSmile上使用相同的帐户(smile.amazon.com)。 您的购物车,愿望清单,婚礼或婴儿注册表,和其他帐户设置也是一样的。 当您访问AmazonSmile(smile.amazon.com)第一次你需要选择 国际天疱疮基金会 在开始购物之前接受符合条件的购物捐赠。 亚马逊会记住您的选择,然后是您所做的每项符合条件的购买 smile.amazon.com 将导致对计生联的捐赠。

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国际计划生育联合会正在旧金山湾区恢复支持! 这是一个免费的活动,鼓励病人,看护人和有兴趣的人参加。

IPPF MAB成员M.Peter Marinkovich博士(斯坦福大学)和SF支持组织负责人Prem Jain邀请您加入斯坦福医疗门诊中心。

时间:星期六9月29,2012来自11am - 2 pm。
地点:斯坦福大学
这个活动是免费的。 清淡的午餐是免费的。 停车是免费的。

加入Marinkovich博士和Prem将是IPPF首席执行官Will Zrnchik和高级同伴健康教练Marc Yale。 欲了解更多信息或注册,请点击下面的注册按钮。

由Kirsten R Bellur提供

几乎在四年前,经过多次失败的尝试,我终于被准确诊断为天疱疮。 面对这种庄严的声明,我被告知有一个好消息:那就是只有Foliaceous,一种更加温和的形式,很容易用泼尼松治疗。 而在这种治疗下,它很可能会消失。 但是,这种乐观的态度和减轻对疾病严重性的解释并不能消除我无法恢复皮肤完整性的事实。

没有人要求为慢性疾病和/或疼痛“选择”。 但是,您可以做出哪些选择,既可以授权您,也可以让您成为环境的受害者。 不觉得你完全控制并不意味着你没有控制权,但大部分生活都是不同的灰色阴影。

一些中草药补剂对自身免疫性疾病的潜在不利影响

维多利亚P.韦斯,医学博士

草药补品广泛使用,其中一些补品可能刺激免疫系统的方式,可能是有害或容易患自身免疫性疾病的人。

有许多草药已经被研究并具有免疫刺激作用。 其中包括紫锥菊,藻类螺旋藻和Aphanizomenon flos-aquae。 我们最近报道了三名自身免疫性疾病患者,其中两名患有寻常型天疱疮,在开始使用这些草药之一后不久,这种疾病加剧(Lee和Werth,Arch Dermatol 140:723,2004)。 在一例皮肌炎中,患者在用相同的草药产品重新挑战自己后数月后重新张开。

这些草药似乎通过增加由炎性细胞产生的促炎蛋白影响免疫系统,并且已经在许多实验模型中研究了它们的作用。 研究这些草药在人类中的潜在作用机制和作用已经在少数研究中进行了,为了记录它们在自身免疫疾病患者中的潜在毒性,将需要更多的工作。 在进行这些研究之前,对寻常性天疱疮患者避免潜在的免疫刺激性草药治疗是明智的。

安娜丽莎Riccardi

意大利的天疱疮患者遇到的问题与其他国家的患者非常相似。

第一个问题是正确和快速诊断。 如果这种疾病只出现在口腔中,很可能需要很长时间,因为大部分意大利中年牙医都在大学中对天疱疮进行了灵活的研究,因此无法识别。 我记得当我的牙医看到我的嘴巴(我已经被诊断出来,并且服用泼尼松)时,他告诉我他只是看见一个像我一样的尸体,他建议我服用大量的维生素。 不言而喻,我逃走了,换了牙医。 事实上,新一代的牙医更好地研究了天疱疮,并且更有经验。

Rosalind Joffe

  1. 专注于你能控制的东西。 你可能无法控制你的病情。 您可以控制您在工作场所所采取的方向以及针对该疾病所做出的选择。
    把你的慢性疾病看作是迎接挑战,而不是障碍。
  2. 忽略无言者。 许多人会告诉你,工作压力大,休息是最好的慢性病患者。 别理他们。 不愉快的工作或太多的工作是负面的压力,这可能会损害任何人的健康。 是的,你现在比以前有更多的挑战,但是投入并不是唯一的选择。
    塑造你的工作环境,以满足你的需求,你会帮助自己。
  3. 走出衣橱。 慢性病是没有什么可耻的。 如果你的疾病影响你的工作,保守秘密就会耗尽你宝贵的能量,并阻碍你的工作。 保持你的隐私权,并对你的信息作出明智的判断,但不要承担假装你没有慢性病的负担。
    像你想要的那样尽可能地公开,并且像你想要的那样私密。
  4. 不要只是生存 - 茁壮成长。 很容易觉得生存就够了。 大多数爱你的人不会对你有更多的期望。 但是慢性病还是不行,你不是天生平庸。 提高酒吧并不意味着做得超出你的能力; 这意味着高瞻远瞩,寻求你所需要的东西。
    超越救济; 去满意。
  5. 控制消息。 在工作中的其他人会期待你定下基调,你可以影响他们对疾病作出反应的方式。 设计和控制你的信息:你想说什么和多少? 你想要谁或者需要说些什么? 何时何地你想谈谈?
    在谈话前面走出去。
  6. 不要让你的疾病定义你是谁。 有些人可能会试图把你描绘成烈士; 别人可能会认为你不值得肯定或提升。 这两种极端都不利于你的利益; 每个都在你的方式。 你想表达的信息是你的慢性疾病只是你的套牌中的几张牌之一。 就像其他人一样。
    长期患病既不是耻辱的根源,也不是骄傲的源泉。
  7. 寻找银衬。 虽然现在你可能不相信,但面对疾病的工作场所的成功正在转变。 我们中的许多人已经找到了新的力量和信心 - 我们从来不知道我们的品质 - 由于我们的疾病。 我们已经使用这个新发现的力量来面对其他人生的挑战。
    这不一定都是坏消息。

Rosalind Joffe,教育学硕士
rosalind@cicoach.com
www.cicoach.com

谢谢。

Rosalind Joffe教练个人在工作场所繁荣。 凭借25多年的工作经验,长期患有疾病,她帮助他人繁荣。 罗莎琳德拥有通信和理学硕士学位。 来自波士顿大学,企业教练学院的高管教练证书和家庭调解员学院的家庭调解证书。

©2003 Rosalind Joffe。 版权所有。 请用原始格式分享这个信息。

由詹妮弗·威廉姆斯

由于所有的天疱疮和类天疱疮患者都十分清楚,在治疗的第一阶段通常使用高剂量的类固醇来控制起泡。 通常为了减轻这种大剂量的不愉快副作用,将免疫抑制药物(用于防止抗体产生)加入到混合物中以减少类固醇剂量。 随着类固醇的副作用减退,患者面临着新的挑战:应对免疫抑制药物的副作用。

重要的是要记住,大多数人容忍这些药物,以及所有可能的副作用不会发生在每个人。

为了使天疱疮和类天疱疮患者能够控制其疾病,必须服用某些药物。 强的松是治疗这些疾病的首选药物,通常也会使用免疫抑制药物来帮助患者减少皮质类固醇(泼尼松/泼尼松龙)的剂量。

泼尼松(泼尼松龙)是治疗各种疾病最成功和最常用的药物之一,但可能有许多副作用。 由于长期使用,类固醇的某些作用可能会对我们的健康产生影响:体重增加,食欲增加,肌肉质量和骨质密度下降,脂肪沉积增加,锌,维生素D和C水平下降; 缺钾,体液潴留,胃病,高血压,高胆固醇,以及机体处理血糖的能力。