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现在你知道你已经被诊断出来了,重要的是所有对你的医生都知道天疱疮和类天疱疮(P / P)。

这包括寻常型天疱疮,大疱性类天疱疮,粘膜类天疱疮(又名眼瘢痕性类天疱疮),叶状天疱疮,天疱疮天疱疮,IgA天疱疮,副肿瘤性天疱疮或妊娠性类天疱疮。

所有P / P罕见的自身免疫疾病都是皮肤起泡的疾病。 通常建议将类固醇药物与免疫抑制剂治疗联合使用,以降低类固醇剂量并使患者缓解 (或者至少在低剂量维护计划上)。

由于这是一种影响皮肤的情况,因此任何侵入性手术都需要在手术之前和之后对药物进行调整。 这包括牙科工作(即拔牙)。 绝对适用于膝关节置换,髋关节置换以及其他侵入性手术。

因此,建议您的初级保健医师,牙医,内科医师,风湿科医生,ob-gyn以及您定期看到的任何其他医学专业人员非常重要。 每位医生都需要了解您的新诊断和正在服用的药物,包括整个治疗过程中的任何调整,以便他们也能跟踪。

您的整个医疗团队正在共同努力,以保持健康,并保持所有的人都在你的优势。

在开始治疗像天疱疮这样的大疱性皮肤病时,通常会使用泼尼松。 随着时间的推移,高剂量可逐渐减少。 虽然我们很高兴降低剂量,但逐渐减少的副作用可能会使人衰弱。

减少剂量不超过每周5mg是安全的。 逐渐变细可能会引起爆发,或者感觉到你的肌肉正在反叛。

如果您突然停止服用泼尼松或过快减量,您可能会出现强的松戒断症状:泼尼松剂量逐渐减少可使您的肾上腺时间恢复正常功能。

(1)http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

基本上这是一种模仿你的身体从肾上腺产生的天然荷尔蒙的药物。 当用大剂量处方时,泼尼松可以帮助抑制炎症。 如果一个人的免疫系统攻击自己的组织(就像自身免疫疾病一样),这种药物可以通过抑制免疫系统功能来帮助减少活动。 当服用时间超过7天时,它影响“HPA”或下丘脑 - 垂体 - 肾上腺轴。

副作用可能包括:腹痛,焦虑,身体疼痛,食欲减退,抑郁,头晕,疲劳,发烧,关节疼痛,情绪波动,肌肉酸痛,恶心,虚弱。 不是每个人都经历相同的副作用,但这些是最常见的。

服用OTC(非处方)缓解疼痛是有益的,同时服用更多的盐和糖,有助于降低血压和血糖。

(2)http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

身体需要保持运动,虽然身体疼痛可以让你感觉好像你不想动! 你可以做的就是悠闲地散步,直到你足够舒服,加快步伐,快步走。 每天伸展运动对保持肌肉弹性至关重要。 疼,

但尽你所能。 一动不动的代价更糟

如果你不这样做。 你的肌肉会收紧,你会失去活动能力。 初学者瑜伽DVD可以帮助您在一开始就移动。 在游泳池练习有助于因为水的重量轻轻推动你并缓冲运动。

冥想可以帮助舒缓神经......保持冷静无论如何都是非常重要的,尤其是当你逐渐减少因为你比以往更加焦虑时。 听冥想音乐(Youtube,如果没有)有帮助。 与家人和最亲密的朋友交谈也会有所帮助,因为如果你看起来喜怒无常或紧张,他们会理解。 你沟通的越多,他们就越能理解并意识到你需要耐心和幽默! 是的,笑声有帮助!

如果您发现身体疼痛和肌肉无力仍有困难,请考虑让您的皮肤科医生转诊进行物理治疗。 您只需要六次访问就可以帮助您进行锻炼,让您保持活力并帮助您感觉更好。

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尽管头皮可能经常与天疱疮/类天疱疮有关,但是仅仅很少描述相关的脱发。 在一个案例中,口服和局部使用皮质类固醇联合霉酚酸酯治疗导致临床缓解,头皮再生。 (1)

泼尼松和脱发之间的主要联系似乎是,作为使用该药物的副作用,一些使用者抱怨头发稀疏。 高剂量的药物可使头发更脆。 这种脆性会使头发更脆弱,增加脱落和破损。 对于服用强的松的人来说,头发变薄可能会变得更加严重,泼尼松也选择在头发上使用化学过程,如染发剂或烫发剂。 (2)

泼尼松和脱发之间的联系仍在探索中。 如果您正在经历脱发,最好与您的皮肤科医生讨论,并且可以使用剂量的变化或使用额外的药物来帮助避免这种副作用。

我知道有一位患有脱发斑块的患者。 她一直戴着棒球帽。 这确实需要几年时间,但随着她逐渐减少药物,她的头发确实长了。 由于每位患者具有不同水平的抗体活性,因此没有时间表。 但是,不要放弃希望。 头发会回来。

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

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处理保险并不好玩,特别是当你感到痛苦时,不知道未来会怎样。

我的经验表明,当您遇到问题时,首先要开始您的保险公司的客户服务。 我发现的是,当我打电话给客户服务时,根据我所说的话,我可以为同一个问题得到截然不同的答案。 所以,根据你的问题的复杂性,我会鼓励你做多个电话,看看你是否有共识。 我们希望我们能够,但是如果信息不被理解,或者被错误地给出,那么你自己就要把它弄清楚。

当我接受利妥昔单抗治疗时,我实际从保险中得到的是治疗前的书面形式。 客户服务部门向我发送了一份文件,说明我可以收到的费用。

实验室是另一件需要注意的事情。 看到几个医生的时候,他们中的很多人都想要自己的实验室。 获得重复的实验室工作非常简单。 请务必检查您的实验记录,以及您的医生正在订购的实验室。 例如一个完整的血液计数(CBC)将会执行。 在许多情况下,您的医生将容纳没有重复的实验室,但是如果您已经有另一位医生进行了最近的实验室工作,请告诉他们。

通常,将实验室工作交给另一位医生很容易。 当我刚从同一诊所的另一位医生那里买了一个CBC时,我实际上有一位医生订购了CBC。 不久之后,当我把它引起她的注意时,她非常乐于让我知道收费,所以我不会被收费。 如果我没有引起她的注意,她就不会这样做。

还有很多其他地方要警惕,不怕提问可以还清。

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大多数人都有初级保健医生。 许多人都有牙医。 许多女性都有女性健康的OB / GYN。 人们可能有各种各样的专家:内科医生,耳/鼻和喉咙(耳鼻喉科),眼科医生,风湿病学家等。

当您正在接受任何形式的天疱疮或类天疱疮(P / P),并接受各种治疗时,最好让所有的医生都处于循环状态。 每个人都应该知道自己现在的状况以及正在服用的药物,因为这可能会影响到每次专科检查的诊断。

如果您正在考虑任何类型的侵入性外科手术(包括牙科工作),您的外科医生(和牙医)和您的皮肤科医生都需要保持联系。 通常,您的P / P药物可以在几天前和几天后增加,以防止任何突然发作。

当您清洁牙齿时,还要建议您的牙科保健员,以便他/她可以对您的牙龈特别温和。 (许多卫生学家现在才开始了解P / P. IPPF意识运动!)

当您是医生办公室的新患者并填写信息表时,请务必列出您为P / P状况服用的所有药物。 然后,您的新医生将向您询问有关他们的情况,并了解您的情况。

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在先前的 教练角落 我给了泼尼松的提示。 现在是一个更新的好时机,因为有新的病人被诊断出来,并且对服用类固醇治疗产生的副作用持怀疑态度。

没有人选择服用泼尼松作为药物。 然而,它经常用于各种医学病症,如天疱疮和类天疱疮(P / P)。 泼尼松经常被用作对抗P / P的第一道防线。 它运作相当迅速,有效减少疾病活动。

要了解更多有关强的松,如何使用,采取什么预防措施,饮食建议和副作用,请到美国医学图书馆这个链接: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

服用泼尼松的一些副作用可能是:

头痛,眩晕,困难,入睡或入睡,情绪极度变化,脂肪在身体周围蔓延,极度疲劳,肌肉力量减弱等方面的变化。

一些副作用可能是严重的。 如果您遇到以下任何症状,请立即致电您的医生:

视力问题,眼痛,发红或流泪,喉咙痛,发烧,寒战,咳嗽或其他感染迹象,抑郁症,胃部不适,头晕目眩,气短(尤其是夜间),眼睛,脸部肿胀,嘴唇,舌头,喉咙,手臂,手,脚,脚踝或小腿,呼吸困难或吞咽。

请注意,并非所有人都会遇到各种副作用,即使服用阿司匹林等治疗也会产生副作用。 每个人都有自己独特的生理构成。 因此,虽然泼尼松的经验可能相似,但它们并不完全相同。

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经过几个月的不确定等待诊断,最后找到一位可以治疗罕见皮肤病的医生,您会从邮箱中收到保险公司的拒绝信。 在震惊和挫折平息之后,你现在正面临是否值得上诉的决定,还是应该回到“一方”。

有可能是保险公司指望你没有上诉,但根据美国政府问责局,一份报告显示,在追踪这些数据的四个州,39到59私人医疗保险上诉的百分比导致了逆转。 这些都是很好的赔率!

以下是关于如何上诉的一些提示:

1. 仔细阅读否认信。 确保您了解保险公司的申诉流程。 在保险范围文件和福利摘要中,保险公司必须提供正确提出申诉所需的所有工具。 通常会遇到最后期限,因此请尽快采取行动并尽快将其发送给他们。

2. 向医生寻求帮助。 检查医疗政策,并请医生检查,以准备一些医疗必需品来支持您的病例。 如果您的医生无法提供帮助,请准备好自己处理。 你是你最好的倡导者!

3. 联系IPPF。 该基金会可以帮助您提供有关疾病的资源和出版物,引用您使用的治疗方法。 这些文件可以帮助您向保险公司提供支持。

4. 写一封推荐信。 您患有罕见疾病,做出决定的人很可能对您的疾病一无所知。 一封带有图片的信件详细说明了你的故事以及发生的事情将使其变得个性化。 告诉他们您正在寻求治疗批准,注意任何支持科学,临床证据,预期收益等。要清楚,坚定和简洁。 明确表示您计划继续上诉,直至其得到解决并获得批准。

5. 跟进。 许多上诉需要数周甚至数月,因此请经常打电话查看状态并记下每个电话。 当您与保险公司联系时,请记下时间和日期,电话长度,您与之交谈的人的姓名和头衔以及对话的所有详细信息。 记下任何后续活动和后续步骤。

请记住,许多保险公司都有一个分层的申诉流程。 第一级由公司上诉人员或负责拒绝的医疗主任处理。 二级上诉由不涉及原始索赔的医疗主管进行审查。 第三级涉及独立的第三方审查人员。 如果你的保险公司继续否认索赔; 然后你可以向你所在州的保险部门,国家保险专员甚至你的当地立法者提出上诉,这些人员有工作人员协助你。

这个过程可能看起来很难,但这是值得的。 您的健康和其他天疱疮和类天疱疮患者的健康可能会受到您在保险索赔中创建的意识的影响。

如果您需要帮助,只需“请教练!”记住,当您需要我们时,我们就在您的角落!

天疱疮和类天疱疮(P / P)可能需要很长时间才能改善或达到缓解。 这个过程可能需要几个月甚至几年时间。 虽然看起来这种疾病似乎一夜之间就出现了,但事实上,这种疾病需要很长时间才能显现出来,而且很可能需要很长的时间来解决。 所以经常会出现这样的问题:“我怎么知道自己是否在改善?”改善可以通过几种方式来衡量,所以这里有一些提示来衡量你的疾病是否在改善:

1。 记录疾病活动记录 - 如果您能在纸上看到它,则更容易测量。

2。 金额 - 计算水泡的数量,它们的位置并将它们写入日志中。 如果你的水泡比以前少,那么你就会有所改善。

3。 频率 - 记下水泡以及需要多长时间才能解决。 如果他们比以前更快地清理,那么它就会显示出改善。

4。 疲劳 - 天疱疮和类天疱疮导致疲劳。 改善的临床症状应该是减少整体疲劳。

5。 与您交谈医生 - 询问您的医生他们寻找哪些迹象表明有所改善。 与您的医生一起努力达到缓解应该是您的首要任务。

改进是一个循序渐进的过程,可能会很慢。 如果你遵循这些提示,你可能会发现你正在改进,即使只是一次一点。 知道你正在改善将帮助你意识到你是在控制和缓解的道路上。

还有其他关于衡量改进的问题吗 只是“问教练! 请记住,当你需要我们时,我们就在你的角落!

这篇文章是为那些最近或即将搬到新地区的人而设计的。 在58年居住在大西雅图地区之后,我于8月份搬到了旧金山湾地区。

我遇到了我所期望的更多的挑战。 我不得不寻找新的医疗保险,因为我在华盛顿的公司没有在加利福尼亚州的许可证。 我也不得不找一个新的皮肤科医生和全科医生。
首先,我必须决定要得到什么样的保险。 在华盛顿,我在一家公司工作了四年。 他们很像西部的凯撒。 你只能去凯撒提供者,实验室和处方服务。 我习惯了这个系统,但是感觉有限制。 另一种选择是选择一家PPO保险公司。

找到一个GP可能是最难的,因为我感觉有点像我在黑暗中拍摄的。 我的保险代理非正式地建议我在约翰·穆尔系统内寻找一名医生。 他们很近,总体来说还不错。 找到皮肤科医生比较容易,因为我已经知道我想要谁了。 在移动时,应始终与IPPF联系,让他们重新向您发送医生的推荐列表。 这样你可以看到你的新地区的医生。

我很熟悉斯坦福医学中心的Peter Marinkovich博士。 他正在与国际计划生育联合会进行医疗咨询,我曾听到他的发言。 我和他以及他的员工一起工作感觉很好。 距离我一个多小时车程,但值得。
我有几点建议要记住。 如果因为工作变更或配偶的原因而搬家,那么如果你不想自费,我相信你会受到更多的限制。 阅读您所在地区的皮肤科医生有哪些选择。 如果您对保险范围有任何疑问,请与保险公司的客户服务部门联系。 找出皮肤科医生治疗天疱疮/类天疱疮的经验。 除此之外,重要的是能够感受到连接,并且你的医生理解你。
如果您需要寻求皮肤科医生的帮助,请随时联系IPPF办公室的Noelle Madsen。 她可以提出一些建议,还可以向我们发送一份清单。 她可以通过电话联系916-922-1288 x105或通过电子邮件noelle@pemphigus.org联系。
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