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作为NORD IAMRARE™注册合作伙伴,IPPF很自豪地分享了一本新书“患者的力量:告知我们对罕见疾病的理解”,今天由国家稀有疾病组织(NORD)和三重奏组发表。健康。

在1994的早期,我首先发现了天疱疮的症状。 自从1998 - 16年以来,我一直在缓解没有药物或水泡。 我现在的生活如此不同,我很少考虑。 但这并不总是这样。
我买了第一台电脑后,开始寻找有关天疱疮的信息。 我遇到了IPPF的在线讨论小组。 当我阅读每封电子邮件时,我感到c and不安,并想起这种疾病可能会令人不安和不安。 我思考了我是如何设法减免的,多年来一直没有泡沫,我可能会对这个团体说些什么,可能会带来一些类似结果的希望。
在我有天疱疮的时候,我一直记日记,并且几乎每天都写上日记。 我记录了我的药物和我的身体状况,思想和感受。 说出我希望到绝望的变化情绪是令人欣慰的,反之亦然。
我的日记变成了一个知己,在那里我可以痛苦地抱怨自己的状况,或高举一点改善的迹象。 当我在天疱疮第二年回顾他们的时候,他们也成为了一个宝贵的资源,发现了一个起伏的模式,似乎与我尝试过各种维生素和矿物质补充剂的时代相对应。
几周后我可以看到添加补充剂后,我的参赛作品更加乐观和乐观。 当我不再服用他们时,我变得灰心丧气了。 我多次尝试维生素,看看我是否继续改善。 在6的几个月里,我看到了我的水泡愈合,我从泼尼松逐渐减少,并进入缓解。 我不能确定服用补充剂导致了我的缓解,但我认为可以肯定,提高我的整体健康增加了我的机会。
一个可以帮助的关键因素是矿物质锌。 锌刺激肾上腺产生天然皮质类固醇。 泼尼松是一种合成的皮质类固醇。 可能增加锌水平降低了我对泼尼松的需求,同时恢复了皮质类固醇的自然分泌,帮助免疫系统区分健康组织和外来“入侵者”。锌在胸腺产生作用,产生调节性T细胞(或T负责分泌免疫抑制剂。
你应该知道,我从来没有考虑补充替代泼尼松或我的医生规定的任何其他药物。 我从来没有偏离医生的命令。 我了解到某些关键的维生素和矿物质被泼尼松和其他药物(包括叶酸,镁,B-6,B-12,钙和维生素D)所耗尽。
我选择了含有23.5 mg的多种维生素补充剂。 锌和推荐的其他营养素水平来抵消这种影响。 几个星期后,我在两者之间达到了相对正常的平衡。 至少我能够在不经历药物可能产生的严重副作用的情况下解决疾病和功能问题。
在你的饮食中添加补充剂是你应该和你的医生讨论的。 为你找到正确的多种维生素是容易的。 现在在保健食品市场上独一无二的一种常见的配方,在大多数药店都有各种品牌。
我从天疱疮中获得的经验越远,就越少考虑。 岁月已经过去了。 现在我退休了,我发现自己在家里静静地做着自己喜欢做的​​事,感到非常感激,没有任何长期的影响。
我不再采取我觉得帮助我恢复的补充剂,或任何药物。 我相信自己按照自己的方式过我的生活,但是我仍然保留着各种各样的日记。 你永远不知道什么时候可以回头看看,记得好日子,还有坏日子。
海湾地区支持小组会议于加利福尼亚州帕洛阿尔托市29举行。 热情,精力和支持是难以置信的! IPPF医疗咨询委员会委员和2012患者会议主持人Peter Marinkovich博士周六在一个美丽的海湾地区带领了一场与2013的与会者的中午讨论。 赞助会议的有Mike Rigas博士(KabaFusion)和Susan Billat(BIOFUSION)。 国际计划生育联合会首席执行官Will Zrnchik,高级同伴健康教练Marc Yale以及IPPF董事会当地成员Badri Rengarajan博士也出席了会议。
会议开始之前,会议室里充满了问题,引发了一个即兴的问答环节。 很多人参加了,但这些问题似乎是由一个女人来回答的。 当威尔介绍她的时候,头转过身来,房间里喘气:IPPF创始人Janet Segall在场。
威尔告诉听众关于珍妮特和她与国际计生联的工作,而她谦虚地笑了一下眼泪。 我们所有人都对珍妮特所做的工作表示感谢,希望她能够早日照顾天疱疮和天疱疮,并创建一个蓬勃发展的组织。
之后,Marinkovich博士介绍了疾病和治疗方法,并在与会者共享午餐时提出了问题。 由于这么多的问题,他几乎不能吃他的午餐,但他似乎并不介意。
湾区支援小组已经决定在同一个斯坦福红木城市诊所设施的中午六点左右在每个星期六开会。 十人志愿帮助2013患者会议,但我们可以一直使用更多的志愿者!
感谢斯坦福大学捐赠这些设施,并感谢威尔和马克在这个论坛上的协助。 特别感谢Marinkovich博士,Rigas博士,Susan和Janet的支持和时间。
如果您有兴趣了解更多有关海湾地区支持小组的信息,或有志愿参加耐心会议,请发邮件至usa.ca.bayarea@pemphigus.org。
4月份,150的与会者齐聚一堂,参加了17年度IPPF患者大会。 病人,护理人员,亲人,医生和IPPF附属成员聚集在西奈山医院的戴维斯礼堂,听取全国各地的天疱疮和类天疱疮专家的发言。
会议联合主席,西奈山医院助理教授兼皮肤科医生Annette Czernik,以及IPPF首席执行官Will Zrnchik将以周末活动的精彩回顾开始会议。 会议包括科学家和临床医生的嘉宾介绍; 一个热闹的Q&A的演讲小组; 一组不同疾病阶段的患者; 11关于营养,口腔护理和应对压力的研讨会; 以及西奈山教授和皮肤科医生Mark Lebwohl博士以及美国皮肤病学会现任主席,以及纽约众议员查尔斯•兰格尔(Charles Rangel)特邀嘉宾的讲座。
IPPF董事会主席Badri Rengarajan医学博士向与会者提供了IPPF最新信息。 Rengarajan博士介绍了工作人员和董事会成员。 他还讨论了未来一年关于同伴健康教练计划,患者教育呼吁,临床试验,筹款以及与意识运动的进一步发展。 当天晚些时候,国际计划生育委员会的一个小组回答了有关财务,研究和目标的问题
基金会。
意识运动经理凯特·弗朗茨(Kate Frantz)谈到了运动的激动人心的发展,其中包括意识大使计划,该计划培训志愿者提高当地牙科界的认识。 她强调,过去的一年里,患者教育工作者期待明年访问19牙科学校的计划,以教育牙科学生和教师关于P / P的作用。 凯特还分享了最近开发的宣传活动网站,小册子和视频。
会议接着介绍了P / P。 Czernik博士深入研究了天疱疮,同时彻底解释了这种疾病的基本原理。 Jacob Levitt医学博士和西奈山(Mount Sinai)副教授和皮肤科医生在讲台上讲解天疱疮的要点。 这些会谈在过去的会议上一直是最受欢迎的,国际计划联盟不可能要求更多有知识的皮肤科医生来解释有关疾病的“101”。
国际计划生育联盟会议委员会成员Sergei Grando博士和加州大学Irvine教授和皮肤科医生领导了一个关于“具有挑战性的常规治疗”的讨论.Grando博士是IPPF的好朋友,他们与许多P / P患者合作年。 他介绍了他对类固醇,免疫抑制剂,利妥昔单抗(Rituxan®)和IVIG(静脉注射免疫球蛋白治疗)的入局和出发点的想法,然后着重于IVIG。 阿戈博士在IVIG治疗P / P患者方面拥有丰富的经验。 他已经看到许多患者使用这种治疗后缓解。
利妥昔单抗目前是P / P患者中最受欢迎的疗法之一,在患者会议上总是热烈地讨论其在治疗中的应用。 约翰·霍普金斯大学(John Hopkins University)教授和皮肤科医生Grant Anhalt博士讨论了可以用于P / P患者的各种治疗方案,患者可以期待什么,他们可能经历的副作用等等。
大学医院凯斯医疗中心临床试验部门主任,凯斯西储大学医学院皮肤科教授Neil Korman博士周末进行了三次会谈。 科曼博士的第一次谈话集中于新兴治疗和临床试验。 他通过目前各种制药公司正在进行的临床试验来引导观众。 他解释了哪些治疗正在接受检测,他们是如何工作的,他们与目前的治疗有什么不同,以及治疗和试验中可以预期的。 后来,他更详细地介绍了如何进行临床试验,如何制定协议,以及如何进行招聘。
在基金会,我们与Buffalo大学的教授和皮肤科医生Animesh Sinha博士广泛合作。 在每次会议上,辛哈博士和他的团队成立了一个抽血站,为患者及其亲属采集血液样本进行检测。 辛哈博士轮到主席台,鼓励观众捐献血液,以进一步促进他的实验室确定P / P遗传标记的研究。 Sinha博士还介绍了他的团队发现的与PV有关的HLA基因。 他解释了确定P / P原因和寻求适当治疗的困难。 您可以在Spring 2015季度“研究亮点”专栏中阅读更多关于其小组发表的发现。
我们还召集了一个由Drs组成的小组。 Czernik,Grando和Anhalt,允许与会者提出各种问题。
国际计划生育联合会经常关注病人,但我们也了解护理的重要性以及护理人员如何照顾。 SharetheCaregiving,Inc.的创始人兼总裁Sheila Warnock讨论了花时间为自己,在需要时寻求帮助以及其他照顾者需求的重要性。 她提醒在场的护理人员有时会面临多大的挑战,可以奋斗,但是应该始终把自己的需求作为病人的优先考虑。
兰格尔议员发表了一个引人注目的演讲,强调在政治中发言的重要性,并提倡你所需要的东西。 他鼓励观众争取自己的权利,并意识到国会对自己健康的影响。 他同意,当个人主张影响获得护理和治疗的立法时,就会产生变化。 这对罕见疾病患者极其重要。
国际计生联最负责任的病人倡导者之一是马克·耶鲁(Marc Yale)。 他上台激励病人成为自己的倡导者。 Marc举了一些例子,说明倡导如何改变病人的健康状况,尤其是在处理罕见疾病时,以及这将如何对未来的病人产生巨大的影响。 马克正在赋权。 除了Hannah Heinzig,Carlos Campo和Bryon Scott之外,Marc后来也通过宣传分享了他的授权经验。 意识运动团队成员分享他们与P / P的旅程,以及他们如何通过提高意识来赋予自己权力。
BioFusion的Dinesh Patel介绍了导航IVIG的报销事宜。
会议上最引人注目的讨论之一是Czernik博士和PV患者Esther Nelson之间的独特对话。 Czernik博士询问Esther关于她PV的问题,她的感受,诊断过程是怎样的,接受治疗和生活在疾病中。 Esther非常诚实,勇敢地分享了她在处理PV方面的经验。
最后,有一个非常感人和强大的小组讨论,在这个小组讨论中,一名PV患者和董事会成员,以及他的父亲,母亲和姐妹分享了他的诊断和严重疾病活动的故事,并前往马里兰看安哈尔特博士治疗。
要查看会议的演示文稿,请转到pemphigus.org/get-involved/
病人会议年度的会议/。
2016大会的日期和地点尚未确定,但将很快提供。
攀登珠穆朗玛峰的人比徒步越过美国的人多。 诺亚Coughlan刚刚完成他惊人的第三次穿越美国。 诺亚在纽约纽约市开始了2月28,2015海岸对岸的运行。 他在127日子之后完成,穿过13州,并且运行3,000英里。 在4七月号2015上,他遇到了他的家人,朋友和数百名罕见病患者。

最后 终点线 旗 完成

诺亚一直在努力支持受到罕见病影响的30万美国人。 有7,000已知的罕见疾病 - 影响每个1美国人10。 诺亚的灵感来源于他与两个童年的朋友的个人联系,这个朋友与一种名叫巴顿病(Batten Disease)的罕见脑部疾病作斗争。 诺亚的努力表明,只有一个人可以真正有所作为。 在他的“Run4Rare“他接受了许多媒体的采访,会见了立法者,与病人和家属进行了接触,并为试图寻找治疗罕见疾病的科学家和研究人员提供支持。

在整个旅程中,挪亚将每日里程奉献给另一个不同的孩子或成人,与另一种罕见疾病作斗争。 在29,2016的5月份,他专门跑马克·耶尔(Marc Yale)和整个天疱疮和类天疱疮(pemphigoid)社区。 他每天平均运行25英里,以应对不利的天气状况和身体疲惫。 诺亚推着一辆80英镑慢跑推车的时候独自跑了起来。 他的推车上方挥舞着美国空军给他的美国大旗。 美国国旗诺亚每天都在美国独立日抵达加利福尼亚州的海滩,在一个正在举行的仪式上正式退休。

诺亚坚定不移地致力于成为罕见病社区三次在美国跑步的声音,激励着许多倡导者。 一名患者在由国家罕见疾病组织赞助的招待会上表示),在横贯大陆的运行之后,“他为所有罕见疾病群体共同合作创造了一座桥梁。”诺亚在他的“Run4Rare”中所传递的影响是表明每个人都很重要。 诺亚对患有罕见疾病的患者的希望信息已经到达了国会大厅和他在旅途中经历的每个社区。 他作为倡导者的热情​​和坚韧应该提醒我们所有人,我们需要为自己以及整个罕见的疾病社区提倡。

诺亚和马克 汉娜和诺亚 马克,女人和诺亚 诺亚

15FORRARE的web横幅

如果你有15秒来主张天疱疮和类天疱疮,你会说什么?

你能告诉他们有关统计数据吗? 你会谈谈你认识的那个与疾病斗争的人吗? 努力寻求治疗和支持的姐姐或兄弟,朋友或同事? 或者你会谈论自己的诊断,以及它的存在如何改变了你的世界?

全球基因 很荣幸的推出 #15ForRARE广告系列 - 一个社交媒体视频运动,突出在罕见的社区个人的声音。 通过参与此次活动,#15ForRARE视频活动分子(YOU!)参加竞赛,赢得今年 稀有患者倡导峰会致敬希望联欢晚会冠军。 一个价值$ 1,100的奖。 将有两个赢家,每个都能带来一个客人。

现在是时候向全世界说出来,告诉全世界你为什么“关心稀有”。这个运动是为了病人,倡导者和工业界的。 通过我们个人的声音,我们将团结起来,并把注意力集中到一个值得的社区。

以下是你如何参与进入我们的比赛:崇尚罕见

•拍摄自己的“自拍”风格,回答提示“我关心罕见因为......”
•视频不得超过15秒
•视频必须上传到我们的比赛报名表中 请点击此处。.
•视频必须至少在一个社交媒体平台(Facebook,Twitter,Instagram,Youtube,Vimeo,Vine)上发布,标题为#15ForRARE和#GlobalGenes(别忘了使用#healourskin!)

而就是这样!

每个你发布你的作品的地方都是一个额外的参赛作品。 获奖者将从申请人中随机抽取。 两名获奖者将获得两次免费参加全球基因年度稀有患者倡导峰会和我们对希望联欢晚会的致敬(不包括机票和住宿,不提供现金奖励)。 如果您已经购买了门票并赢得比赛,您将获得报销费用。

Global Genes将使用提交给我们进行市场营销的视频,并将在他们的RARE Patient Advocacy Summit上展示他们的视频!

我的名字是Todd Kuh,在2010十二月之前,我是一个健康,活跃的人,对自行车比赛充满热情。 在2010十二月被诊断出来后,我是天疱疮患者,不再是运动员了。 我诊断后不久,我的医生告诉我,我不会再次参赛。 他解释说,在压力可能引发疾病的那一刻,必须仔细监测和控制身体和情绪压力。 当我坐在考场时,我听到“慢性疾病”,“没有已知的治疗方法”,“痛苦”,“可能危及生命”,并想知道我将如何容忍这种新的现实。

在那天下午从医生办公室去药房购买药袋的过程中(试图弄清楚我的生活中发生了什么),我决定最后一次骑自行车。 当我下午骑行时,无数小时的训练仍然感觉强烈,我突然意识到我再也不会有这种感觉了。

我一直相信能够骑自行车和骑自行车我很幸运,从来没有理所当然。 在整个医疗过程中,我倾向于朋友,家人以及从训练和比赛中吸取的教训,为我提供克服这种疾病所需的积极态度。 虽然我在诊断前练习了健康的生活方式,但我实施了一项经过修订的健康和冥想计划,该计划可以最大化我接受的治疗。

经过加州大学欧文分校的谢尔盖·格兰多博士的精心关注,经过近三年的深入治疗,我的健康生活方式和朋友和家人的不可思议的支持得到了缓解。

Grando博士再次告诫我可能导致复发的因素,包括身体压力。 他向我保证,如果我选择重返训练和自行车比赛,我的赦免肯定会很简短。

我意识到健康的生活方式包括运动,在我的情况下,这当然会适度。 在Grando博士的批准下,我又开始骑车了。 几个月过去了,我的健身慢慢开始恢复,我意识到我能做的比我或Grando博士认为的更多。 然而,我一直担心我的运动计划会引发复发,从而造成不必要的压力。

我与IPPF联系,并与天疱疮患者维多利亚交谈,后者告诉我她的跑步和身体活动。 我们分享了我们的故事,并且惊讶和鼓励我们了解到我们在缓解期间都成功地过着适度活跃的生活方式。 我们一致认为,除了持续缓解外,锻炼还可以带来各种健康益处。 我与维多利亚的谈话改变了我的生活,让我相信我能过上积极的生活方式,这进一步促进了我的情绪健康。 我当然慢得多,而且我走得不远,但我很珍惜每一次踏板!

一旦我意识到自己能够达到超出我之前预期的身体活动水平,我就开始体验运动所提供的平静冥想特质。 简单地说,适度运动可减轻压力 虽然这对任何人来说当然不是新闻,但对于天疱疮患者来说这是至关重要的。

正是在这个时候,维多利亚和我意识到,一个健康的方案,结合良好的营养选择,积极减压和适度运动,将大大有益于天疱疮和类天疱疮患者

追逐天疱疮和类天疱疮是一项计划,旨在为患者群体提供希望和新视角,为重要研究,意识和患者支持计划筹集资金,同时促进积极健康的生活方式,作为疾病管理的关键部分。

追逐天疱疮和类天疱疮计划是一项持续的活动,挑战每一位患者,以便做出更好的营养选择,每天散步,参加瑜伽课程,冥想,承担新的爱好或做任何可以改善我们的健康,态度和情感福祉。 追逐天疱疮和天疱疮是为了证明我们可以做的比我们想象的更多。

IPPF是一个小型的非营利性基金会,提供重要的患者编程和支持。 虽然追逐天疱疮和天疱疮首先是一个全年计划,旨在激励和支持患者努力生活健康和积极的生活方式,它也是一项关键的筹款活动,协助IPPF继续提供所有的支持我们都非常感激。

在接下来的几个月里,检查你的邮箱和你的电子邮箱是否有关于营养,减压,运动,支持和患者故事(包括你的故事!)的追逐天疱疮和类天疱疮的文章。 等不及了? 然后发送电子邮件至:todd@pemphigus.org或维多利亚:Victoria@pemphigus.org继续。

亲爱的天疱疮&天疱疮社区,

预计众议院将对6,21st Century Cures Act,15th六月份的一周进行投票。 国际计划生育联合会敦促我们耐心的社区,通过今天与您的代表联系,共同赞助这一重要立法 HR 6,21st Century Cures Act.

这项法案包括许多可以使我们的社区和整个罕见疾病社区受益的条款,包括:

  • 数十亿美元用于美国国立卫生研究院(NIH)
  • 为食品和药物管理局(FDA)提供了数亿美元的新资金,
  • 在此 OPEN ACT其中包含的激励措施可能使罕见疾病治疗的数量增加一倍
  • 在此 CURE ACT这就要求企业出版扩大的访问策略
  • 以病人为中心的药物开发
  • 这很容易。 不要等待! 转到这个链接让你的声音听到: http://www.congressweb.com/KAKI/39

对于那些不熟悉动作警报的人来说,这里有一些简单的说明:
1。 点击上面的链接
2。 填写您的街道地址和邮政编码,然后点击“采取行动”
3。 填写您的其他个人信息和个人信息(可选),了解21st Century Cures对您的意义
4。 查看您的留言并点击“发送”

有关21st Century Cures的更多信息,请访问: http://energycommerce.house.gov/cures

如有疑问,或者您有兴趣参与天疱疮和类天疱疮的宣传,请联系Marc Yale marc@pemphigus.org