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6,21世纪治愈法案2015,继续在美国众议院得到广泛的支持。 立法将; 通过国立卫生研究院加强研究开发,完善以患者为中心的药物开发,加快新型药物治疗的审批程序,提供精准医学指导,实现临床试验流程现代化,加快患者入院,简化数据和健康信息。

国际计划生物保护联盟呼吁您通过电子邮件向以下国会代表发送电子邮件,感谢他们支持共同发起6 21st Century Cures Act HR 2015:

新的Cosponsor: 众议员吉姆·科斯塔[D-CA16]

新的Cosponsor: 众议员Timothy Walz [D-MN1]

新的Cosponsor: 众议员本·卢汉[D-NM3]

新的Cosponsor: 众议员克里斯托弗·吉布森[R-NY19]

新的Cosponsor: 众议员比尔·约翰逊[R-OH6]

新的Cosponsor: Bill Flores [R-TX17]

新的Cosponsor: 众议员朱莉娅·布朗利[D-CA26]

新的Cosponsor: 众议员Lois Frankel [D-FL22]

新Cospo nsor: 众议员罗德尼·戴维斯[R-IL13]

新的Cosponsor: Cheri Bustos众议员[D-IL17]

新的Cosponsor: 众议员约瑟夫·肯尼迪[D-MA4]

新的Cosponsor: 众议员安·瓦格纳[R-MO2]

新的Cosponsor: 众议员华金·卡斯特罗[D-TX20]

新的Cosponsor: 众议员芭芭拉·李[D-CA13]

新的Cosponsor: 众议员约翰·萨班斯[D-MD3]

新的Cosponsor: 众议员罗伯特·拉塔[R-OH5]

新的Cosponsor: 众议员Steve Scalise [R-LA1]

新的Cosponsor: 众议员Gregg Harper [R-MS3]

新的Cosponsor: 众议员皮特·奥尔森[R-TX22]

新的Cosponsor: 众议员Adam Kinzinger [R-IL16]

新的Cosponsor: 众议员Mike Pompeo [R-KS4]

新的Cosponsor: 众议员克里斯·柯林斯[R-NY27]

新的Cosponsor: 众议员Mimi Walters [R-CA45]

新的Cosponsor: 众议员里克·艾伦[R-GA12]

点击链接转到您的代表网站并与他们联系。 请用这个 样本信 协助编写您的电子邮件。

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本文最初发布于http://www.medscape.com/viewarticle/840206

全国罕见疾病组织
罕见疾病教育的重要性
Sophia A. Walker

25年2015月XNUMX日

最近一位有智慧的教授告诉我的课,我们的医疗专业人士是世界上最强大的人。 事实上,我们有能力遇到最脆弱的人们,有时是在他们生命中最糟糕的一天,帮助他们。 他告诉我们,“这个职业是一种特权,我们绝不能错过这样的机会,至少对每个病人都有好处”。在过去的几个星期里,正如我规划的罕见疾病意识事件,并开始准备进入我的医学教育的临床年,我发现自己更频繁地考虑这些词。 然而,在一天结束的时候,我想知道我们有多强大,真的...

我对稀有疾病的兴趣始于我高中毕业的时候,当时我刚开始在国家罕见疾病组织(NORD)开展志愿服务。 我不知所措,发现患有罕见疾病的患者遇到了许多障碍。 在技​​术层面上,任何影响少于200,000美国人的疾病都是罕见的。 在7000以上的罕见疾病中,只有大约350有经美国食品和药物管理局(FDA)批准的治疗。 我发现患有这些疾病的人中,有近三分之二是儿童,面对严重的挫折,他们表现出很大的勇气和毅力。 虽然我一直想当医生,但直到目睹了如此坚定的决心克服医疗障碍,才发现自己对医学的热情。

所有医生都力求以最大的同情和同情心提供周到的医疗服务。 然而,作为医疗专业人员,我们也必须成为我们病人最有声望的倡导者。 虽然我还不是医生,但我仍然想为此做出贡献。 我想为几乎30的美国人提供一个论坛,讲述那些在医学界常常闻所未闻的罕见病,我想和同龄人分享这种激情。 每年,我的同学和我举办一个罕见的疾病意识事件。 患者,学生,临床医生和研究人员聚在一起分享他们对罕见疾病的经验和见解。 我们努力通过让他们分享他们自己的故事来澄清这些人的生活,有时是第一次。

虽然很多学生可能会认为我们不需要知道罕见的罕见疾病,因为我们不太可能在实践中遇到罕见病,但情况并非如此。 事实上,我们每个人都在为医疗事业做准备,会看到患有罕见疾病的病人,我们为这种现实做好准备的程度将决定我们对这些病人的生活所产生的影响。 患有罕见疾病的患者在医疗的每一步都面临困难,包括诊断,治疗和维持生活质量。 有时候,病人在没有得到正确的诊断, 一旦他们终于有了答案,往往没有治疗可用于他们的条件。 作为未来的医生,我们必须致力于改善这些前景。 这样做的第一步就是要对这个患者群体有一个敏锐的认识。

医学生学习罕见病的机会是巨大的。 对于患有罕见疾病的经历与具有更常见疾病的经历有何不同的基本理解同样重要。 美国国立卫生研究院(NIH) 在网站上有很多关于罕见病的信息, NORD网站 提供了超过200患者组织的概述和链接,提供有关特定罕见疾病的优秀信息。 学生还可以通过写信向NORD学生申请免费的会员资格 bhollister@rarediseases.org。 一旦你注册,你会收到每月电子新闻和季度通讯,专门为计划医疗保健事业的学生设计。 如果您在华盛顿特区参加美国医学生协会年会,27和28将于展厅内的NORD展位与患有罕见疾病的患者分享他们的故事。

在每一位演讲嘉宾的陪同下,我遇到了一个罕见的疾病事件,每遇到一个新的人,我都充满了自豪,我们的努力,即使在一个小小的方面,也做得很好。 与参与这方面的倡导工作的许多人不同,我开始这项工作时,与罕见疾病没有个人联系。 然而,经过多年了解这些斗争的人,我可以说我现在有几个。 实际上,这是我所遇到的个人的记忆,对提高意识的贡献感到满意,这引导了我的兴趣,在许多决策中起到了影响,最终成为实现我的愿望的动力。 随着我职业生涯的每一个进步,罕见疾病伴随着我,并将继续这样做。

我对罕见疾病宣传的热情已经成为了我所定义的最重要的方面,并使我成为了自己。 它给了我方向,使我成为领导者,并不断准备我成为那些会做好事的医生之一。 几年前,我的一位本科教授问我:“你是那种罕见疾病的女孩吗?”他接着说,一个在参加我的活动后受到启发研究罕见疾病的学生,在他的实验室工作。 这就是为什么我提高对罕见疾病的认识。 如果每年只有一个人受到启发,那么这最终可能会让世界变得一帆风顺。 事实证明,我们最终都是强大的。 毕竟,按照诺德的座右铭:“我们独自一人难得。 我们一起坚强。“

9九月份,国家计委成员前往华盛顿特区国会山,与当地议会成员讨论影响天疱疮和类天疱疮的立法。

高级同伴健康教练Marc Yale和患者服务协调员Noelle Madsen与六位加州众议院议员,参议员Barbara Boxer和Diane Feinstein进行了交谈。 Marc和Noelle寻求支持2014的医疗保险优势参与者权利法案(HR 4998 / S.2552)。

医疗保险优势计划正在从他们的网络中移除皮肤科医生(和其他专科医生)。 这使得保险公司有能力消除为天疱疮和类天疱疮患者开出重要但昂贵的治疗方法的医生。 作为患者或护理人员,您已经知道找到可以治疗P / P的医生是多么困难。 想象一下,让医生从您的保险中解脱出来。 这对患者目前的护理质量极为有害。

Marc和Noelle还讨论了2013患者获得治疗法案(HR 460)。 该法案将使美国国立卫生研究院(NIH)的资金增加10亿美元。 NIH获得的资金越多,对天疱疮和类天疱疮等罕见疾病的研究就越多。 该法案还将阻止保险公司增加“四级”治疗费用。 许多天疱疮和类天疱疮治疗被认为是第四级,并且这些治疗的成本增加可能对护理质量产生负面影响。

国际计划生育联合会认为这些立法对天疱疮和类天疱疮社区极为重要。 我们敦促你联系你的代表和参议员,要求他们支持这些法案。

如果您对这些或其他法律事务有疑问,请通过advocacy@pemphigus.org联系IPPF,或拨打855-4PEMPHIGUS分机号码105致电Noelle Madsen。

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今天下载我们的示例众议院和参议院信件写给你的地方和联邦...