2020

已签署

一月2020 -

  • 签署了一封信,该信将支持立即免费提供由纳税人资助的研究的要求–最终消除了当前12个月的等待期,公众可以利用该等待期来获取科学研究成果,包括数据和文章。
  • 在致国会的一封信上签名,敦促他们制定有助于政策的政策
    确保迅速,公平地获得可能具有治疗效果的转化疗法,例如基因疗法。
  • IPPF致函表示对HR 1379(确保持久微笑法(ELSA))的支持。 该法案是卫生,就业,劳工和养老金小组委员会28月XNUMX日听证会的一部分; “期待更多:解决美国的母婴健康危机”。
  • 致信给HHS秘书亚历克斯·阿扎尔(Alex Azar),应立即采取行动,重新启动ACHDNC的活动,以便它可以继续进行至关重要的工作,以改善新生儿筛查并挽救婴儿的生命。

2020年XNUMX月–

  • 在给医疗保险服务中心(CMS)的信上签名,反对拟议的规则,该规则明确允许保险计划将药品制造商的自付费用排除在患者对费用分摊的年度限制之内。

2020年XNUMX月–

  • 给国会和政府的信,以采取行动解决冠状病毒(Covid-19)大流行期间的以下问题:
    •要求所有付款人通过放宽对补充物和时间的限制来允许紧急供应药品和补给品,至少CDC建议的额外30天补给和最多90天补给以减少退货药店; 确保将这些保护措施扩展到用于治疗癫痫,精神疾病,癌症和其他严重医疗状况的管制药物以及注射剂; 要求所有付款人放弃事先授权和使用管理要求; 在使用邮购药房(包括州外邮购药房)时需要灵活性; 以及其他送货方式; 要求付款人放宽对补充装的亲自拜访的要求,包括允许通过远程医疗进行拜访; 要求所有付款人制定政策,以协助患者分担与其应急物资有关的费用,或允许延迟支付应急物资的自付费用; 增加FDA对短缺的监测和报告,以确保持续供应,特别是已批准用于治疗可能正在研究中或用于治疗COVID-19的慢性病的现有药物。
  • 帮助起草给特朗普政府的一封信,要求他在Covid-19危机期间不要采取任何会破坏医疗保健供应链稳定的行动。

2020年XNUMX月–

  • 已发送的一封信敦促国会扩大有薪家庭和病假计划的资格范围,使其包括疾病控制和预防中心(CDC)确定的极有可能患COVID-19及其家庭成员发生不良并发症的人。
  • 签署了一封信,要求HHS支持包含罕见病患者以及其他需要定期获得医疗服务的复杂和慢性病患者的需求的政策,包括外科手术,其他个人程序以及医师管理的疗法,例如输液和在诊所或家庭环境中进行针剂注射-可获得不间断的治疗。
  • 已寄给CMS以鼓励Medicare Advantage和D部分计划在全国大流行期间放宽对医学上必要的处方或订购治疗和服务的事先授权和分步治疗标准。

2020年XNUMX月–

  • 已发送的一封信鼓励国会提供至少2亿美元的过渡资金,以确保一旦研究人员返回实验室后,由非营利组织,自愿健康协会,科学社团和基金会支持的停滞研究能够恢复。
  • 已致临床与经济评论研究所(ICER)的信,以与他们合作开展以患者为中心的结果研究以及在其他组织中实施患者参与策略。
  • 已寄给医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)的医疗保险和医疗补助创新中心(创新中心)表示我们大力支持一种机制,该机制将允许通过允许每年支付医疗保险的自付费用来使关键药物更加负担得起D部分受益人将在整个受益年度中平均分配。
  • 签署的评论信建议我们相信CMS应该采取的其他措施,以帮助在COVID-19 PHE期间为所有患者(包括自身免疫性疾病)的所有患者提供临床上适当的护理。
  • 给国会和行政部门的主要成员签署了一封信,要求他们通过支持《非营利组织财产保护法》来争取非营利组织,并为我们坚决反对保险业的特殊利益。

2020年XNUMX月–

  • 签署支持B部分访问老年人和医师(ASP)联盟的信函,以维护患者对Medicare B部分承保服务的访问。 IPPF对当前参加Medicare Advantage(MA)的受益人无法获得B部分医疗保险覆盖的药物深表关切。 MA计划一直在使用事前授权限制,作为及时向受益人交付基本Medicare B部分承保药物的障碍,使这些患者的健康处于危险之中。 法律要求MA计划必须涵盖与按服务付费(FFS)医疗保险相同的服务-不得允许计划使用事先授权来规避此要求。
  • 代表我们所代表的患者在一封信上签名,指出我们强烈反对2021年《福利和付款参数通知》(NBPP)的最新政策变更,该政策变更将使制造商的费用分摊援助不计入患者的医疗费用商业市场中的最高限额。 这项政策将防止患者获取他们依赖的药物,并为维持有效的治疗计划造成不必要的障碍,尤其是在全球Covid-19大流行期间。

采取的行动已经获得和承认

2019

已签署

一月2019 -

  • 签署了AARDA的回复医疗保险优势和D部分提议规则的评论函。

二月2019 -

  • 签署了一封支持信 确保持久微笑t(ELSA)。 此链接为您提供有关该工作的概述 确保持久的微笑法案: https://www.nfed.org/get-参与/倡导/确保─持久的微笑,行为/
  • I Am Essential就拟议的2020福利和付款参数通知起草评论意见。 该信概述了拟议的变更对患者获取和处方药的可负担性的影响。

三月2019 -

  • 签署了AARDA的一封信,建议国会在8.0财政年度拨款2020万美元用于国防部国会医学研究计划(DoD CDMRP)的独立专用自身免疫疾病项目。 CDMRP位于美国陆军医学研究和装备司令部,以支持同行评审的医学研究计划(PRMRP),以确定和选择跨越50等优先主题领域的特殊科学价值的军事健康相关研究,包括关节炎,糖尿病,癫痫,炎症性肠病,狼疮,多发性硬化症,硬皮病和其他自身免疫性疾病。

May 2019 -

  • 与国际和美国牙科研究协会赞助的92其他签署者一起签署了一份支持医疗保险的医疗保险,以支持医疗必需的口腔/牙齿健康疗法。
  • 要求国会支持关键和非常成功的国防卫生研究
    通过国会指导的医学研究计划(CDMRP)资助的计划
    国防部(DoD)。

七月2019 -

  • 发送给格拉斯利主席,排名成员Wyden,Leader McConnell,少数党领袖Schumer以及整个参议院财政委员会一封信,敦促参议院领导维持Medicare B部分的保护。
  • 致美国卫生与公众服务部医疗保险和医疗补助服务中心管理员Seema Verma的致函,关于我们对受益人在医疗保险D部分获取标签外治疗的障碍的关注。

8月2019 -

  • 提交了关于政府提议的规则的意见函,该规则将极大地改变实施第1557节的规定,即“平价医疗法”的反歧视规定。 该信件侧重于拟议变革的影响,这些变化影响了福利设计以及为患有严重慢性疾病的人提供护理和治疗。

9月2019 -

  • IPPF加入17组织,作为美国皮肤病学会(AAD)药物定价工作组的一部分,签署了支持共同的生​​物仿制药原则文件
    关于增加生物仿制药生物制品吸收的原则。

十月2019 -

  • 给参议院财政委员会,众议院能源和商业委员会以及众议院筹款委员会的领导的签署信,表示我们将继续支持PCORI的长期重新授权,并在他们就健康扩展剂进行谈判时表示支持包。
  • 已向临床和经济评论研究所(ICER)提交了对2020的ICER价值框架进行更改的建议。

十一月2019 -

  • 签署了支持函,以迅速确认哈恩博士为FDA专员。

十二月2019 -

  • 签署致 参议员琼斯,柯林斯,梅嫩德斯和麦克萨利,感谢他们介绍了参议院版本的“终结诊断性奥德赛法案”。
  • 致信戴安娜·德吉特(Diana DeGette)和弗雷德·厄普顿(Fred Upton)代表的信,国会在考虑通过21st世纪治愈法案的成功而制定的立法基础上,通过促进现代化的系统开发新疗法以及结合医疗体系的医疗服务,以提供覆盖和使用。
  • 致致佩洛西议长,多数党领袖麦康奈尔,少数党领袖麦卡锡和
    少数党领袖舒默(Shumer)敦促他们完成本财年的最终谈判
    2020国防拨款法案,并迅速将法案通过众议院
    和参议院制定法案。 立法将防止延误国防部的国防健康研究计划,包括国会指导的医学研究计划
    (国防部)。

采取的行动已经获得和承认

2018

已签署

二月2018 -

  • 国际计划生育联合会发了一个 邮件 全国医疗补助委员会主任强调了保持患者获得医疗补助中孤儿疗法的重要性。

三月2018 -

  • IPPF加入了NIDCR之友请求研究经费 美国国立卫生研究院$ 38.4十亿美元其中包括通过21提供给该机构的资金st 世纪治愈法案,和 NIDCR为$ 477 million,比FY12水平增加了2017百分比。
  • 国际计划生育联合会致函国会,表达了我们对最新版本的Trickett Wendler,Frank Mongiello,Jordan McLinn和Matthew Bellina试行法案的关注和反对意见。

四月2018 -

  • IPPF签署支持国会议员卡森和科斯特洛提出的2018(HR5115)稀有法案(罕见疾病进展,研究和教育法案)。
  • IPPF签署了一封致国会的信函,表达我们对拟议的关于短期有限工期计划(STLD)(CMS-9924-P)的规则的影响的担忧,这两者将对健康保险市场和我们所代表的个人都有影响。 http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • 致函美国众议院,要求他们修改1974的“员工退休收入保障法”,要求集团健康计划(或与此计划相关的医疗保险范围)为任何药物治疗步骤治疗方案提供例外程序,并为其他目的(HR 2077)。

七月2018 -

  • 签署一封信,概述了政府可以采取的降低患者费用分摊的建议,因为患有严重和慢性健康状况的患者往往承担最沉重的成本负担,并面临高额自付费用,例如保费增加,免赔额增加,上升的自付额和共同保险。 所有这些都会对药物遗弃和依从性产生影响。

8月2018 -

  • 国际计划生育联合会签署了一封信函,我们将在其财政年度2019拨款立法会议之前将其发送给拨款人。 该信要求美国国立卫生研究院(NIH)和国家牙科和颅面研究所(NIDCR)的拨款基金的数额等于或高于参议院拨款委员会标志的39.1亿和462.024百万,分别。

十一月2018 -

  • 国际计划生育联合会代表B部分老年人和医生联盟(ASP)联盟签署了一封信,该联盟代表了一大批美国医疗保健提供者和患者倡导组织,致力于推动美国的救生创新。

采取的行动已经获得和承认

2017

已签署

二月2017 -

  • 健康覆盖改革 标志致众议院能源和商务委员会的信函表示严重关注2017的先前存在条件保护和持续保险激励法案。
  • Sign-在与200患者组织一起致函新确认的美国卫生与公共服务部(HHS)秘书汤姆·普赖斯(Tom Price)时,他敦促他在审查法律及其实施条例时维护和执行ACA的患者保护。
  • 特朗普政府就美国罕见病患者面临的挑战发出信函,以及联邦机构在帮助加速研究,开发,审查和批准治疗方面发挥的重要作用。 这些机构必须有能力聘用和留住人员,以完成各自的使命,实现治病治病的广泛目标。

2017年XNUMX月 -

  • 标志-on 邮件 反对该法案的新版本 - 人力资源1313向众议院教育和劳动力委员会提出。 该立法将从根本上破坏“遗传信息非歧视法”(或“GINA”)和“美国残疾人法案”中的隐私条款,允许工作场所健康计划要求个人提供其健康和遗传信息及其家庭的信息,以及对那些拒绝这样做的人施加严厉的惩罚。
  • 参议院多数党领袖和众议院议长致函表示严重关切美国“医疗保健法”(AHCA)提出的建议,以改变医疗补助的基本结构和目的,医疗补助是长期慢性病患者的重要保健来源健康需求。

四月2017 -

  • 与国家卫生委员会(NHC)和国家罕见疾病组织(NORD)的签字信正在附上 签署邮件 为患者组织加入我们,以支持及时重新授权食品和药物管理局(FDA)的用户费协议。 患有慢性和罕见疾病和残疾的人依靠FDA获得创新,安全和有效的治疗。
  • 标志- on 字母与 NIDCR的朋友向国会领导敦促他们反对政府的预算提案,提供参议院拨款委员会批准的拨款 430.5 百万加元 对于NIDCR在最终的FY17拨款法案和我们的推荐水平 452 百万加元 对于FY18法案中的NIDCR。
  • “与患者进入社区治疗联盟(PACT)联盟关注的是,医疗支付咨询委员会(MedPAC)提出的建议,即减少部分B药物的医疗支付可能会限制患者获得社区护理。

May 2017 -

  • 请大会敦促大会参与贸易谈判,支持促进医疗创新的政策。 患者需要新的治疗和更好的治疗。

六月2017 -

  • 与NORD发函要求设立FDA患者事务办公室,以帮助患者更有效地参与。
  • 加入囊性纤维化基金会和其他罕见疾病团体,致函参议院领导,了解医疗补助对我们社区的重要性以及反对削减医疗补助计划。

七月2017 -

  • 我们加入133组织,支持@ IAmEssentialCoalition对@HHS“信息请求(ROI)”的回应,以减少监管负担并改善医疗保健选择,从而为患者提供支持。 http://bit.ly/2uRYbde

8月2017 -

  • 国际计划生育联合会加入了国家罕见疾病组织(NORD),通过致函国会表达我们对孤儿药品税收抵免(ODTC)的联合支持。

十一月2017 -

  • 签名 FDA 由Sjögren综合症基金会和美国自身免疫相关疾病协会赞助的关于眼睛健康的信函,提供对通用的扩展访问 眼用乳液药品。
  • IPPF加入了200患者组织向国会发送这封更新的信件,强调支持孤儿药税收抵免。
  • 加入孤儿毒品信用联盟与34组织一起倡导保护孤儿药税收抵免。
  • 通过我们的2018对NIH和NIDCR的资助申请,加入了NIDCR的朋友的签约信。

采取的行动已经获得和承认

二月2017

2016

已签署

  • 一月2016 - 登录信件敦促奥巴马政府执行ACA非歧视条款; 并支持21st Century Cures Act(HR 6)
  • 2016年XNUMX月 - 登录新生儿筛查信
  • 四月2016 - 签署致参议院HELP委员会主席Lamar Alexander和排名成员Patty Murray的信,以支持他们为NIH补充资金推动创新立法的努力。
  • 十月2016 - 作为21st Century Cures Act的一部分,登录Rare Pediatric PRV Program

采取的行动已经获得和承认

  • 二月2016 - 高级同伴健康教练Marc Yale和意识项目经理Kate Frantz与华盛顿特区的6 P / P患者一起参加罕见疾病周。 在萨克拉门托,工作人员加入了州议会大厦的其他罕见疾病组织,然后与NORD合作参加罕见疾病日,萨克拉门托国王队在NBA比赛中接待了100罕见病患者和支持者。

2015

已签署

  • 一月2015 - 登录致信为罕见疾病患者提供治疗
  • 二月2015 - 登录OPEN ACT的来信
  • 五月2015 - 登录以显示对寻求小儿罕见疾病适应症的制造商持续激励的支持。
  • 四月2015 - 支持HR 1078,SOS法案的登录信。
  • 2015年XNUMX月 - 签署反对撤消GINA的信件
  • 2015年XNUMX月 - 签署信函以确保患有罕见疾病的医疗补助患者获得处方治疗。
  • 四月2015 - 支持HR 1078,SOS法案的登录信。
  • 五月2015 - 登录以显示对寻求小儿罕见疾病适应症的制造商持续激励的支持。
  • 六月2015 - 加入国家卫生委员会21st Century Cures登录信
  • 七月2015 - 签署了支持10亿美元NIH创新基金的信函,该基金包含在2nd 21st Century Cures法案草案中。
  • 七月2015 - 加入联合医疗研究和国家卫生委员会 反对 Brat修正案通过政治广告活动削减了21st Century Cures Act中关键的NIH资金。
  • 十月2015 - IPPF添加了与PPMD签署的致亚历山大主席和排名Murray成员关于增强患者参与的信件。
  • 十月2015 - 国际计划生育联合会加入了与NORD合作的“登录信”,支持“针对罕见疾病的先进靶向治疗法”(S.2030)。
  • 十一月2015 - 国际计划生育联合会加入签署函,支持Robert Califf博士担任食品和药物管理局局长

采取的行动已经获得和承认

  • 五月2015 - 高级同伴健康教练向IPPF首席执行官Will Zrnchik颁发了NORD的Abbey S. Meyers领导奖,以表彰其在罕见疾病倡导方面的杰出领导力。
  • 9月2015 - IPPF成员Todd Kuh(PV),Marc Yale(MM)和一名病人加入了美国皮肤病学会立法日皮肤病联盟。 他们共同代表我们在P / P社区与8办事处合作。