2018

已签署

二月2018 -

  • 国际计划生育联合会发了一个 全国医疗补助委员会主任强调了保持患者获得医疗补助中孤儿疗法的重要性。

三月2018 -

  • IPPF加入了NIDCR之友请求研究经费 美国国立卫生研究院$ 38.4十亿美元其中包括通过21提供给该机构的资金st 世纪治愈法案,和 NIDCR为$ 477 million,比FY12水平增加了2017百分比。
  • 国际计划生育联合会致函国会,表达了我们对最新版本的Trickett Wendler,Frank Mongiello,Jordan McLinn和Matthew Bellina试行法案的关注和反对意见。

四月2018 -

  • IPPF签署支持国会议员卡森和科斯特洛提出的2018(HR5115)稀有法案(罕见疾病进展,研究和教育法案)。
  • IPPF签署了一封致国会的信函,表达我们对拟议的关于短期有限工期计划(STLD)(CMS-9924-P)的规则的影响的担忧,这两者将对健康保险市场和我们所代表的个人都有影响。 http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • 致函美国众议院,要求他们修改1974的“员工退休收入保障法”,要求集团健康计划(或与此计划相关的医疗保险范围)为任何药物治疗步骤治疗方案提供例外程序,并为其他目的(HR 2077)。

七月2018 -

  • 签署一封信,概述了政府可以采取的降低患者费用分摊的建议,因为患有严重和慢性健康状况的患者往往承担最沉重的成本负担,并面临高额自付费用,例如保费增加,免赔额增加,上升的自付额和共同保险。 所有这些都会对药物遗弃和依从性产生影响。

8月2018 -

  • 国际计划生育联合会签署了一封信函,我们将在其财政年度2019拨款立法会议之前将其发送给拨款人。 该信要求美国国立卫生研究院(NIH)和国家牙科和颅面研究所(NIDCR)的拨款基金的数额等于或高于参议院拨款委员会标志的39.1亿和462.024百万,分别。

采取的行动已经获得和承认

2017

已签署

2017年XNUMX月

  • 健康覆盖改革 标志致众议院能源和商务委员会的信函表示严重关注2017的先前存在条件保护和持续保险激励法案。
  • Sign-在与200患者组织一起致函新确认的美国卫生与公共服务部(HHS)秘书汤姆·普赖斯(Tom Price)时,他敦促他在审查法律及其实施条例时维护和执行ACA的患者保护。
  • 特朗普政府就美国罕见病患者面临的挑战发出信函,以及联邦机构在帮助加速研究,开发,审查和批准治疗方面发挥的重要作用。 这些机构必须有能力聘用和留住人员,以完成各自的使命,实现治病治病的广泛目标。

2017年XNUMX月

  • 标志-on 反对该法案的新版本 - 人力资源1313向众议院教育和劳动力委员会提出。 该立法将从根本上破坏“遗传信息非歧视法”(或“GINA”)和“美国残疾人法案”中的隐私条款,允许工作场所健康计划要求个人提供其健康和遗传信息及其家庭的信息,以及对那些拒绝这样做的人施加严厉的惩罚。
  • 参议院多数党领袖和众议院议长致函表示严重关切美国“医疗保健法”(AHCA)提出的建议,以改变医疗补助的基本结构和目的,医疗补助是长期慢性病患者的重要保健来源健康需求。

四月2017 -

  • 与国家卫生委员会(NHC)和国家罕见疾病组织(NORD)的签字信正在附上 签署 为患者组织加入我们,以支持及时重新授权食品和药物管理局(FDA)的用户费协议。 患有慢性和罕见疾病和残疾的人依靠FDA获得创新,安全和有效的治疗。
  • 标志- on 字母与 NIDCR的朋友向国会领导敦促他们反对政府的预算提案,提供参议院拨款委员会批准的拨款 430.5 百万加元 对于NIDCR在最终的FY17拨款法案和我们的推荐水平 452 百万加元 对于FY18法案中的NIDCR。
  • “与患者进入社区治疗联盟(PACT)联盟关注的是,医疗支付咨询委员会(MedPAC)提出的建议,即减少部分B药物的医疗支付可能会限制患者获得社区护理。

May 2017 -

  • 请大会敦促大会参与贸易谈判,支持促进医疗创新的政策。 患者需要新的治疗和更好的治疗。

六月2017 -

  • 与NORD发函要求设立FDA患者事务办公室,以帮助患者更有效地参与。
  • 加入囊性纤维化基金会和其他罕见疾病团体,致函参议院领导,了解医疗补助对我们社区的重要性以及反对削减医疗补助计划。

七月2017 -

  • 我们加入133组织,支持@ IAmEssentialCoalition对@HHS“信息请求(ROI)”的回应,以减少监管负担并改善医疗保健选择,从而为患者提供支持。 http://bit.ly/2uRYbde

8月2017 -

  • 国际计划生育联合会加入了国家罕见疾病组织(NORD),通过致函国会表达我们对孤儿药品税收抵免(ODTC)的联合支持。

十一月2017 -

  • 签名 FDA 由Sjögren综合症基金会和美国自身免疫相关疾病协会赞助的关于眼睛健康的信函,提供对通用的扩展访问 眼用乳液药品。
  • IPPF加入了200患者组织向国会发送这封更新的信件,强调支持孤儿药税收抵免。
  • 加入孤儿毒品信用联盟与34组织一起倡导保护孤儿药税收抵免。
  • 通过我们的2018对NIH和NIDCR的资助申请,加入了NIDCR的朋友的签约信。

采取的行动已经获得和承认

2017年XNUMX月

2016

已签署

  • 2016年XNUMX月 - 登录信件敦促奥巴马政府执行ACA非歧视条款; 并支持21st Century Cures Act(HR 6)
  • 2016年XNUMX月 - 登录新生儿筛查信
  • 2016年XNUMX月 - 签署致参议院HELP委员会主席Lamar Alexander和排名成员Patty Murray的信,以支持他们为NIH补充资金推动创新立法的努力。
  • 2016年XNUMX月 - 作为21st Century Cures Act的一部分,登录Rare Pediatric PRV Program

采取的行动已经获得和承认

  • 2016年XNUMX月 - 高级同伴健康教练Marc Yale和意识项目经理Kate Frantz与华盛顿特区的6 P / P患者一起参加罕见疾病周。 在萨克拉门托,工作人员加入了州议会大厦的其他罕见疾病组织,然后与NORD合作参加罕见疾病日,萨克拉门托国王队在NBA比赛中接待了100罕见病患者和支持者。

2015

已签署

  • 2015年XNUMX月 - 登录致信为罕见疾病患者提供治疗
  • 2015年XNUMX月 - 登录OPEN ACT的来信
  • 2015年XNUMX月 - 登录以显示对寻求小儿罕见疾病适应症的制造商持续激励的支持。
  • 2015年XNUMX月 - 支持HR 1078,SOS法案的登录信。
  • 2015年XNUMX月 - 签署反对撤消GINA的信件
  • 2015年XNUMX月 - 签署信函以确保患有罕见疾病的医疗补助患者获得处方治疗。
  • 2015年XNUMX月 - 支持HR 1078,SOS法案的登录信。
  • 2015年XNUMX月 - 登录以显示对寻求小儿罕见疾病适应症的制造商持续激励的支持。
  • 2015年XNUMX月 - 加入国家卫生委员会21st Century Cures登录信
  • 2015年XNUMX月 - 签署了支持10亿美元NIH创新基金的信函,该基金包含在2nd 21st Century Cures法案草案中。
  • 2015年XNUMX月 - 加入联合医疗研究和国家卫生委员会 反对 Brat修正案通过政治广告活动削减了21st Century Cures Act中关键的NIH资金。
  • 2015年XNUMX月 - IPPF添加了与PPMD签署的致亚历山大主席和排名Murray成员关于增强患者参与的信件。
  • 2015年XNUMX月 - 国际计划生育联合会加入了与NORD合作的“登录信”,支持“针对罕见疾病的先进靶向治疗法”(S.2030)。
  • 十一月2015 - 国际计划生育联合会加入签署函,支持Robert Califf博士担任食品和药物管理局局长

采取的行动已经获得和承认

  • 2015年XNUMX月 - 高级同伴健康教练向IPPF首席执行官Will Zrnchik颁发了NORD的Abbey S. Meyers领导奖,以表彰其在罕见疾病倡导方面的杰出领导力。
  • 9月2015 - IPPF成员Todd Kuh(PV),Marc Yale(MM)和一名病人加入了美国皮肤病学会立法日皮肤病联盟。 他们共同代表我们在P / P社区与8办事处合作。